webjoomla.ru

Как понизить адреналин панические атаки
 
 
      Первая страница Новости Зрение О портале      
 
 
 
       
 
 
Разделы
  • Флеболог
  • ЛФК
  • Лечение
  • Лифтинг
  • Пилинг
  •  

    Лучшее:
    17.10.2015 Инвалидность у ребенка с глаукомой и катарактой обоих глаз

    06.10.2015 Нии микрохирургии глаза им федорова

    25.10.2015 Почему болит спина справа выше поясницы

    23.10.2015 Мануальный терапевт видео

     

    Вопрос
     

    Праздники сегодня
     

     
    Как понизить адреналин панические атаки
    Категория - Терапия
         
         
     

    Очень высокий пульс! Помогите

    Задать вопрос врачам

    Светлана
    Жен., 41 лет.
    Россия Кемерово

    Гость (не зарегистрирован)

    Здравствуйте! Ме поставлен диагноз эссенциальная тромбоцитемия, проведены все необходимые исследования.Прошла курс лечения интерфероном, но через месяц тромоциты вновь подскочили до 1200.Назначена поддерживающая терапия. У меня началась паника, в литературе мои перспективы описываются по-разному. Скажите,есть ли в моем случае хоть какие-то надежды?

    01.09.2008 07:54

    (Гость) НАТАЛЬЯ 04.02.2009 20:22

    Светлана! Здравствуйте! Самое глапное не отчаивайтесь! У меня заболевание обнаружено с 2004г. Прошла 2 курса лечения реафероном, химиейтерапией- гидрея, поняла что мне ничего не помогло, ищу нетрадиционные методы лечения, не падаю духом. Желаю Вам удачи, отгоните страх, пусть Господь поможет ВАМ!!!!!

       

    (Гость) анастасия 01.04.2009 17:38

    Наталья, меня зовут Анастасия. Мне 30 лет. Диагноз ставят ЭССЕНЦИАЛЬНАЯ ТРОМБОЦИТЕМИЯ. Как можно с вами связаться? напишите свой эл.адрес, пожалуйста.

       

    Ринат | (Муж., 52 лет, Челябинск, Россия) | 30.01.2011 17:52

    Здравствуйте Анастасия, я Вас прекрасно понимаю у меня такой же диагноз и я живу в борьбе с недугом уже 5 лет, может мой опыт Вам чем то поможет,мое имя Ринат мне 48 лет в 2005 году диагностирована эсенциальная тромбоцитемия в 2006 трепанобиопсия костного мозга подтвердила диагноз.В Челябинске очень хороший гематологический центр при Областной больнице - заведеющий профессор Коробкин.Я лечусь гидреей, тромбо-Асс, трентал, кроме тромбоцитов все вроеде бы в норме со слов гаматолага.Я еще пью травы езжу за ними в Уфу в Дему там есть травник медик Гордеев, очень здорово помогает нет рецидивов.Еще ходил к бабке, то же здорово помогало, сечас пью гидрею редко 10 дней в месяц тромбоциты на уровне 560-650, бывает по 2-3 месяца не пью гидреи и тромбоциты на одном уровне, я считаю это не плохо, раньше зашкаливали за 800 - 1200, доходило до 2000, но пока бог миловал.Очень важен режим дня: нельзя волноваться, расстраиваться и нервничать, кушать фрукты особенно грейпфрукты, апельсины, полезна красная икра, пить очищенную воду.Прогулки на свежем воздухе, избегать сильных физических наргузок, по возможности хотя бы раз в 2-3 года отдыхать в санотории.Раз в год прохожу мед обследовании на работе, я работаю на ж.д., в последнее времы врачи дают добро мед комиссии на 2 года, чтобы не сглазить........Может у Вас есть вопросы.....хоть и говорят что нам отведено 15 лет жизни я хочу дожить до 75 лет..и...я думаю так и будет...главное не волнуйтесь и не отчаивайтесь...

       

    (Гость) Мария 24.01.2012 04:59

    Здравствуйте, Юрий! Моей маме 40 лет, уже 7 лет страдает эссенциальной тромбоцетемией, однако лишь в последние 2 года врачи назначили хоть какое-то лечение. Препарат Гидреа мама очень плохо переносила, поэтому ей назначили длительное лечение препаратом Роферон-альфа, производство Швейцария. В России этот препарат стоит в среднем 30 евро за ампулу, в то время как в зависимости от течения болезни назначают от 1 до 5 инъекций в неделю. Говорят, данное средство сохраняет репродуктивную функцию. У этого препарата имеется куча аналогов, активное вещество интерферон, однако все они переносятся по-разному. Вам нужно обязательно проконсультироваться с врачами по поводу данного препарата. Желаю Вам долгих лет жизни...

       

    Дарья | (Жен., 34 лет, Петропавловск-Камчатский, Россия) | 20.12.2011 17:10

    Здравствуйте Ринат. Моей маме поставили диагноз ЭТ недавно. Я не видела её долго и приехав сейчас ко мне,испугалась,увиденного. Она очень похудела,точнее,высохла. Ничего не ест толком. Нет желания есть,как я её не заставляю. температура то 34 то 38,морозит,кидает в жар. Слабость в теле. Очень плохо ходит. А ей всего 48. Препарат Гидрея,как пишут на форуме,ей не прописали. Я незнаю с чего начать и как ей помочь. Врачи как всегда толком ничего не говорят. Анализы...а толку нет. В общем,если можете конкретно написать,что можно в этой ситуации предпринять,буду благодарна. Сообщений на форуме много,всё прочитать не в силах. Если можете,напишите на мыло . Спасибо за понимание.

       

    (Гость) НАТАЛЬЯ 04.02.2009 20:23

    Светлана! Здравствуйте! Самое глапное не отчаивайтесь! У меня заболевание обнаружено с 2004г. Прошла 2 курса лечения реафероном, химиейтерапией- гидрея, поняла что мне ничего не помогло, ищу нетрадиционные методы лечения, не падаю духом. Желаю Вам удачи, отгоните страх, пусть Господь поможет ВАМ!!!!!

       

    (Гость) Светлана 22.01.2010 11:50

    Наталья! добрый день! Как Ваши дела? Как вы себя чувствуете? Как с Вами связаться, чтобы обменяться мнениями по поводу тромбоцитемии?

       

    (Гость) марина 13.07.2010 17:54

    попробуйте съедать в день по 100 г клюквы мне помогает (но при язве желудка или кишечника клюква противопоказана)

       

    Ринат | (Муж., 52 лет, Челябинск, Россия) | 30.01.2011 18:03

    Здравствуйте Татьяна, мое имя Ринат мне 48 лет в 2005 году диагностирована эсенциальная тромбоцитемия в 2006 трепанобиопсия костного мозга подтвердила диагноз.В Челябинске очень хороший гематологический центр при Областной больнице - заведеющий профессор Коробкин.Я лечусь гидреей, тромбо-Асс, трентал, кроме тромбоцитов все вроеде бы в норме со слов гаматолага.Я еще пью травы езжу за ними в Уфу в Дему там есть травник медик Гордеев, очень здорово помогает нет рецидивов.Еще ходил к бабке, то же здорово помогало, сечас пью гидрею редко 10 дней в месяц тромбоциты на уровне 560-650, бывает по 2-3 месяца не пью гидреи и тромбоциты на одном уровне, я считаю это не плохо, раньше зашкаливали за 800 - 1200, доходило до 2000, но пока бог миловал.Очень важен режим дня: нельзя волноваться, расстраиваться и нервничать, кушать фрукты особенно грейпфрукты, апельсины, полезна красная икра, пить очищенную воду.Прогулки на свежем воздухе, избегать сильных физических наргузок, по возможности хотя бы раз в 2-3 года отдыхать в санотории.Раз в год прохожу мед обследовании на работе, я работаю на ж.д., в последнее времы врачи дают добро мед комиссии на 2 года, чтобы не сглазить........Может у Вас есть вопросы.....хоть и говорят что нам отведено 15 лет жизни я хочу дожить до 75 лет..и...я думаю так и будет...главное не волнуйтесь и не отчаивайтесь...

       

    Ринат | (Муж., 52 лет, Челябинск, Россия) | 30.01.2011 18:00

    Здравствуйте Татьяна, у меня такое же заболевание как и у Вас, хотел бы чем нибудь чисто по человечески помочь Вам, я сам уже 5 лет борюсь с этим недугом и считаю что не плохо,мое имя Ринат мне 48 лет в 2005 году диагностирована эсенциальная тромбоцитемия в 2006 трепанобиопсия костного мозга подтвердила диагноз.В Челябинске очень хороший гематологический центр при Областной больнице - заведеющий профессор Коробкин.Я лечусь гидреей, тромбо-Асс, трентал, кроме тромбоцитов все вроеде бы в норме со слов гаматолага.Я еще пью травы езжу за ними в Уфу в Дему там есть травник медик Гордеев, очень здорово помогает нет рецидивов.Еще ходил к бабке, то же здорово помогало, сечас пью гидрею редко 10 дней в месяц тромбоциты на уровне 560-650, бывает по 2-3 месяца не пью гидреи и тромбоциты на одном уровне, я считаю это не плохо, раньше зашкаливали за 800 - 1200, доходило до 2000, но пока бог миловал.Очень важен режим дня: нельзя волноваться, расстраиваться и нервничать, кушать фрукты особенно грейпфрукты, апельсины, полезна красная икра, пить очищенную воду.Прогулки на свежем воздухе, избегать сильных физических наргузок, по возможности хотя бы раз в 2-3 года отдыхать в санотории.Раз в год прохожу мед обследовании на работе, я работаю на ж.д., в последнее времы врачи дают добро мед комиссии на 2 года, чтобы не сглазить........Может у Вас есть вопросы.....хоть и говорят что нам отведено 15 лет жизни я хочу дожить до 75 лет..и...я думаю так и будет...главное не волнуйтесь и не отчаивайтесь... В 2005 году я отказался от инвалидности и ни одного дня или почти ни одного дня не пожалел об этом, но знаю точно на инвалидности я бы долго не прожил, я борюсь....воюю и поэтому живу.....
    у меня в мыле есть электронка

       

    (Гость) ЕВГЕНИЙ 09.05.2010 10:55

    Меня зовут Евгений Звягинцев и я живу в Санкт- Петербурге.
    Мой е-мэйл
    Могу поделиться информцией и результатами.

       

    Наталья | (Жен., 59 лет, Севастополь, Украина) | 05.03.2011 10:16

    Здравствуйте Евгений!!! Привет Вам из солнечного Крыма, шлю Вам лучик нашего солнышка!!! Меня зовут Наталья, мне 55 лет, диагноз эценциальная тромбоцетемия мне поставили в 2004г., принимала реаферон, гидрея, результатов не получила, поэтому перешла на биодобавки, поддерживающие иммунитет. Поделитесь своей информацией и результатами

       

    ЛЮДМИЛА | (Жен., 66 лет, САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, РОССИЯ) | 18.10.2011 16:45

    ЗДРАВСТВУЙТЕ,АЛЕКСАНДРА! МНЕ КАК И ВАМ 62ГОДА,НЕСКОЛЬКО ДНЕЙ НАЗАД ИСПОЛНИЛОСЬ63, ПОЛТОРА ГОДА НАЗАД СЛУЧАЙНО ОБНАРУЖИЛИ ПОВЫШЕННЫЕ ТРМБОЦИТЫ480-620 И ЛЕЙКОЦИТЫ 11-13 ,ОБСЛЕДОВАНИЕ ДЕЛАЛИ В ИНСТИТУТЕ ИМ.РАИСЫ ГОРБАЧЁВОЙ, ПОКА НАЗНАЧИЛИ ДЕЛЕТЬ АНАЛИЗ КРОВИ КАЖДЫЙ МЕСЯЦ И КАРДИОАСПИРИН100МГ ИЛИ КАРДИОМАГНИЛ, ОДИН РАЗ В ДЕНЬ. КЛИНИЧЕСКИХ ПРОЯВЛЕНИЙ НИКАКИХ НЕТ. СВЯЗЬ С ГЕМАТОЛОГОМ ДЕРЖУ ПО КОМПЬЮТЕРУ ,ОТПРАВЛЯЮ КАЖДЫЙ МЕСЯЦ АНАЛИЗ КРОВИ ПО ЭЛЕКТРОННОЙ ПОЧТЕ,ДЕЛАЮ В ХЕЛЕКСЕ. ПОМОГАЕТ МНЕ ЛИЧНО ГИРУДОТЕРАПИЯ, ПИЯВКИ СТАВЛЮ 2-3 РАЗА В ГОД , ХОТЯ ГЕМАТОЛОГ ГОВОРИТ,ЧТО ЭТО НЕ МЕТОД ЛЕЧЕНИЯ,НО ПРОТИВ ОНА НИЧЕГО НЕ ИМЕЕТ. БУДУ РАДА, ЕСЛИ ВЫ ЗАХОТИТЕ СО МНОЙ ОБЩАТЬСЯ. МОЙ АДРЕС:

       

    Ринат | (Муж., 52 лет, Челябинск, Россия) | 30.01.2011 17:47

    Здравствуйте Светлана, мое имя Ринат мне 48 лет в 2005 году диагностирована эсенциальная тромбоцитемия в 2006 трепанобиопсия костного мозга подтвердила диагноз.В Челябинске очень хороший гематологический центр при Областной больнице - заведеющий профессор Коробкин.Я лечусь гидреей, тромбо-Асс, трентал, кроме тромбоцитов все вроеде бы в норме со слов гаматолага.Я еще пью травы езжу за ними в Уфу в Дему там есть травник медик Гордеев, очень здорово помогает нет рецидивов.Еще ходил к бабке, то же здорово помогало, сечас пью гидрею редко 10 дней в месяц тромбоциты на уровне 560-650, бывает по 2-3 месяца не пью гидреи и тромбоциты на одном уровне, я считаю это не плохо, раньше зашкаливали за 800 - 1200, доходило до 2000, но пока бог миловал.Очень важен режим дня: нельзя волноваться, расстраиваться и нервничать, кушать фрукты особенно грейпфрукты, апельсины, полезна красная икра, пить очищенную воду.Прогулки на свежем воздухе, избегать сильных физических наргузок, по возможности хотя бы раз в 2-3 года отдыхать в санотории.Раз в год прохожу мед обследовании на работе, я работаю на ж.д., в последнее времы врачи дают добро мед комиссии на 2 года, чтобы не сглазить........Может у Вас есть вопросы.....хоть и говорят что нам отведено 15 лет жизни я хочу дожить до 75 лет..и...я думаю так и будет...главное не волнуйтесь и не отчаивайтесь...

       

    Борис | (49 лет, Москва) | 05.03.2011 13:35

    Здравствуйте, Светлана! С праздником Вас! Желаю Вам счастья и ЗДОРОВЬЯ! Ссылку на метод Шевченко даю в конце письма. Я его не рекламирую, просто испробовала много чего, а результат самый хороший именно по этому методу. Прочитайте, не пугайтесь. Врачи то же ругают метод за наличие водки, но в двух словах: когда ЭМУЛЬСИЯ ВОДКИ С МАСЛОМ попадает внутрь, идет реакция и выброс кислорода, который и дает эффект. Я очень коряво изложила, Вы почитайте по ссылке, он очень подробно пишет. Самое главное, что когда остаешься один на один с болезнью, врачи категорически против всех народных методов!!! А Шевченко, когда я ему написала по электронке, ответил через несколько дней и не просто формально, а вник в проблему. Одна его поддержка чего стоила! Еще раз говорю, что не рекламирую метод и боюсь, что меня выкинут с форума. Просто хочу узнать как борются с недугом другие. Диета почти как пост, только еще строже, нельзя не только сахар, но даже сладкие фрукты. Все в методе есть. Он немного говорит о Боге. Пусть это Вас не смущает. Он НИЧЕГО НЕ НАВЯЗЫВАЕТ! Свеклу ем, потому что она очищает кровь, а лимоны разжижают. Это из народных рецептов.
    http://www.nvshevchenko.ru/
    Мой адрес

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 18.10.2011 08:36

    Здравствуйте Борис (Наталья). По указанной вами ссылке на сайт Шевченко, прочитала и стало интересно, как у вас?Пробовали этот метод?Меня немного напрягает диета, так как я сейчас живу в семье дочки. Но, как говорится, «засело в голове». Не знаешь, что и когда может понадобиться. Напишите, пож-ста, Ольга.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 25.11.2011 02:25

    Спасибо за подробный ответ, я в большом недоумении от официальной медицины, отношения врачей и непостоянного выделения лекарств. сеачала «подсадили» на дорогие, теперь предлагают замену, попробовала, ощущения ужасные, даже повторять боюсь, хотя на форуме некоторые уже несколько лет на них. Буду пока изучать тему, надо осознать все тонкости, ваши успехи радуют. А как с весом? Много потеряли?

       

    Борис | (49 лет, Москва) | 25.11.2011 20:37

    Добрый вечер, Ольга! Мой вес был 65-66 кг, за год строгой диеты потеряла 5 кг, но когда стала есть немного всего, то вес быстро восстановился. Кстати, моя онколог, когда увидела, что в течении почти года я без гидреа прекрасно обхожусь и улучшаю результаты, согласилась с моим выбором лечения. Сначала уговаривала и по-хорошему, и ругалась, и угрожала, что если срочно не начну пить гидреа, то никто мне уже не поможет. А спустя почти год моих с ней сопротивлений говорит: признавайся как лечишься. Я ей сказала и она на удивление мне призналась, что была недавно на каком то ..(я не помню как она назвала, то ли симпозиум или еще как) и там официально признали излечение одной женщины по методу Шевченко от рака. Так что, говорит, продолжай пить свою смесь, только сдавай каждый месяц кровь, а то сядешь на гидреа и будешь зависеть от нас, а у нас то средств не выделяют, то перебои с лекарствами, то еще что нибудь.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 25.11.2011 22:36

    Спасибо, Наталия, за ответ. Ваши успехи впечатляют. Скажите, как Вам удается соблюдать диету, кто-то готовит или Вы сами готовите? Я понимаю, что нужен настрой, сила воли, твердое убеждение и воля. А как у Вас?

       

    (Гость) Larissa 03.12.2011 16:47

    Наталья, я тоже за Вас рада. Даже посмотрела этот метод, хотя и раньше слышала, но веь и в моторе Шевшенко самое главное - ВЕРА, он много говорит о Боге. А обострения и у меня были, главное не испугаться а понять, что организм избавляется от на копленных стрессов (шлаков - это одно и тоже), производится выброс в кровь токсинов, побольше пить, принимать теплые ванны, поменьше есть в этот период - и все настроится. А по поводу стрессов хочу сказать, что избавиться от них можно только переоценкой мышления, понять что все происходящие стрессы это результат прошлых разрушительных мыслей, следит за мыслями, не пускать в свой разум раздражение, недовольство, обиды, противостать негативу. страшны не стрессы, а наша реакция, а это зависит только от нас. Поэтому только мы творцы своего ЗДОРОВЬЯ и нездоровья тоже. Здоровья Вам и успехов во всем.

       

    (Гость) Larissa 03.12.2011 16:57

    Я имела ввиду в методе Шевченко, это такие исправления сами вносятся, а я не всегда замечаю, извините.

       

    (Гость) Larissa 09.12.2011 21:07

    Да, я не пью никаких лекарств - и это мой выбор. После постановки диагноза я почитала и поняла, что лекарства понижающие тромбоциты далеко не безопасны, химия может привести к лейкозу, а Интерфероны не до конца изучены, как я могу доверять такому лечению. Да и как я могу искусственно снижать тромбоциты, ведь организм почему то их производит, хотя я даже знаю почему. Я просто по другому думаю, у меня другие убеждения, пришла к ним тоже не сразу. Начала с Майи Гогулан (упражнения, контрастные обливания, питье воды до 2л, ванны по Залманову, питание не такое жесткое как у нее). У меня был наглядный пример- сотрудник вылечился от рака 3стадии, познакомилась с женщиной, которой помогли книги Джозефа Мерфи исцелиться от рака шейки матки, стала искать истину, первоисточник всего, много читала и поняла что это наши мысли, и бояться нам нужно только их, поверьте никакое заболевание не будет прогрессировать, если в вашем сознании мысли радости и благодарности вытеснят страхи, огорчения и обиды. Я не против трав, просто пока мне некогда ими заниматься. Как то я гуляла с мужем летом возле озера и увидела траву и мне мой внутренний голос подсказал что она мне нужна, хотя раньше травами не увлекалась вообще, нашла ее в интернете - оказался сабельник болотный, я собрала ее но еще не готовила, причем прочла что она заболевания крови тоже лечит. Можно выбрать народную медицину, можно традиционную, но выздоровление придет не от выбора метода лечения а от Веры. Верите ли вы что вылечитесь? - несложный вопрос. А вот верите ли вы что уже сегодня сейчас вы здоровы? Вот когда вы со всей уверенностью ответите на него - да, тогда организм постепенно исцелиться, организм реагирует не на лекарства и травы, а на нашу Веру. Даже если вы чувствуете симптомы, все равно верьте в исцеление, они потом уйдут, сначала вера - потом исцеление и не наоборот. Но обманывать себя нельзя даже Майя Гогулан говорит если трудно сказать себе - мне хорошо - скажите себе- с каждым днем мне все лучше лучше и лучше - ведь в это проще поверить. Организм подчиняется разуму. Но чтобы обрести таку Веру- нужны знания. И здесь путей много, сейчас я читаю Библию. Поверьте я общалась с людьми победившими неизлечимые с точки зрения медицины заболевания, и все они изменились внутренне и все говорят одно что излечившись стали сильнее чем до болезни. Помните- по Вере вашей да будет вам. Мне 44 года, моей младшей дочке 6 лет, у меня чудесный муж, прекрасная работа, я сейчас с большим удовольствием изучаю английский язык, у меня хорошие коллеги - у меня нет страха перед этим диагнозом, он мне не мешает жить и радоваться, у меня много планов. Мне сейчас хорошо и это главное - причем убеждения мои поменялись благодаря заболеванию, оно заставило меня задуматься. Никто не посылает нам болезни и случайно мы их не цепляем - это результат действия наших мыслей и убеждений. Нездоровые мысли разлагают тело. Теперь понимаете что травы и лекарства не смогут устранить причину болезни - причина в Разуме. Если что-то заинтересовало - спрашивайте.

       

    (Гость) Larissa 09.12.2011 21:25

    Наталья, если вы верите в метод Шевчено, то он Вам обязательно поможет и уже помогает. Я заходила по Вашей ссылке на его сайт. Сам Шевченко много цитирует Библию. И он тоже говорит что и я вам - сначала Вера, У него же на сайте прочла- исцеление мы все получили дорогой ценой - Он (Иисус) понес все болезни и немощи - главное в это поверить. Все же основа его метода - это Вера в Бога, а диета и водка с маслом лишь помощники.

       

    Борис | (49 лет, Москва) | 11.12.2011 18:51

    Лариса, огромное спасибо за письмо! Оказывается мы почти ровесники, мне 44-й год. Я полностью согласна, что главное это Вера. Вот только даже пить смесь строго по времени и держать диету мне легче, чем держать постоянный настрой на хорошее настроение и выздоровление! Я бы с удовольствием поучилась этому у Вас! Вот случилось на работе предательство (неприятности с начальницей) и мне потребовался не один месяц что бы восстановить душевный покой. И только благодаря двум дням в Дивеево я пришла в ному. А потом опять работа, все по кругу, большим усилием удерживаешь настрой. Очень помогает постоянная непрерывная (по возможности) Иисусова молитва. Как Вам удается «фонтанировать» добром и радостью? Я чувствую как в каждом сообщении Вы стараетесь донести до каждого страждущего то, до чего сами дошли, отдать частичку своей радости и уверенности в победе над болезнью. Посмотрела фильм Секрет, только вот книги пока не купила. Да, я то же, когда в самом начале болезни пыталась найти свой путь, ездила к Матроне московской (живу в Подмосковье) и с её помощью определилась с методом Шевченко. Слава Богу за всё!

       

    (Гость) Larissa 11.12.2011 19:24

    Наталья, почитайте Джозефа Мэрфи «Управляйте своей судьбой» и «Как обрести здоровье и долголетие» их можно скачать или читать в режиме онлайн. В октябре прошлого года я прочитала их и первое что у меня изменилось - это отношение на работе. сейчас у меня очень комфортная обстановка я с радостью хожу на работу, а до этого хоть увольняйся, просто жалко было из-за высокой зарплаты. Ничего не изменилось - изменилась я и отношение ко мне изменилось в течение первого месяца, прошел год и мне по- прежнему хорошо, мой руководитель стал мне еще и другом, но ведь чуть больше года назад он изводил меня, причина была только во мне. Поверьте Ваши неприятности на работе - тоже только в Вас самих. Я со вторым мужем прожили 12 лет, но такой близости и понимания у нас раньше не было. Начните доверять Высшему разума, Богу, в нем наше счастье и спасение. это как отец, только он не ошибается и у него есть решение абсолютно всех наших проблем. Мы все вместе с ним одно, но когда мы допускаем негативные мысли мы отдаляемся от Него и Он не может защитить нас. Он дал нам право выбора. О чем мы думаем, то и получаем.

       

    (Гость) Larissa 20.12.2011 21:32

    Наталья сегодня в почте перечитала Ваше сообщение и захотелось еще раз написать. я о том, что Вам трудно держать хорошее настроение. Да очень трудно что- то держать всегда есть шанс потерять. вопрос здесь только в знаниях. Представьте себе что вы смотрите фильм, но уже знаете что он хорошо заканчивается и напряжения уже нет. Так и нам нужно всего лишь убедить себя точнее поверить что мы сами создаем свои болезни и сами можем исцелиться, сами создаем проблемы в семье и на работе - мы все можем -мы творцы своей жизни. И тогда не нужно держать настроение - оно само по себе будет с Вами, все что нужно довериться природе, Богу, а они свое сделают, нам лишь нужно помочь им, держать под контролем мысли, не пропускать негатива и это тоже несложно, понимая что этот мир создан Богом через наше воображение, мы все его создаем и если нас что то раздражает, то это раздражение направляется на нас, потому что мы сотворили эту ситуацию пусть даже неосознанно. Когда Вы внутренне почувствуете, что все в Вас, то страхи уйдут ведь смешно бояться последствий наших мыслей, ничего случайно не возникает. Бояться нужно лишь негативных мыслей они замыкают человека на себя и лишают его высшей подпитки, разрушают нашу энергозащиту и тело отвечает снижением иммунитета. Начните благославить даже плохие ситуации в своей жизни- тем самым Вы будете благославить себя как творца, их будет все меньше- ведь теперь Ваше сознание под контролем. так хочется донести до вас радость этой жизни. Я всей душой и всем сердцем благодарна Богу, Вселенной за те знания которые
    получила и еще получу, за любовь, которую получаю и отдаю - вы тоже узнаете как тело реагирует на любовь и связь с Высшим. У меня столько сил и энергии, как никогда. вы тоже встали на этот путь, сначала трудно - но результат Вас ошеломит. Удачи Вам.

       

    (Гость) Larissa 20.12.2011 23:47

    Наталья, почитайте еще коротенький рассказ Нила Уолша «Маленькая душа и Солнце» и отношение к вашим «врагам» изменится. последние строки рассказа у меня сразу всплывали как только мне кто-делал неприятности, сейчас таких людей не стало. Еще у него есть трилогия «Беседы с Богом». Норбеков - это хорошо, но он на мой взгляд делает акцент на физ.тело и достижение результатов, лет 15 назад они писали с женой, в союзе с женой было интереснее, но добился он многого и это вызывает уважение. Книги Мэрфи возможно не так глубоки, но они питают душу светом а это тянет хорошее в нашу жизнь, у меня есть более сильные книги, напишу позже.

       

    Елена | (Жен., 45 лет, Челябинск, Россия) | 07.01.2012 14:19

    Larissa, здравствуйте! Прочитала все ваши комментарии. Вы молодец, столько позитива! Помогите научиться так относиться к жизни. Про Мерфи прочитала, некоторые книги уже скачала, начну читать. Фильм М.Гогулан скачала, смотрю. Я узнала о своем диагнозе 29.12.2011г. Пока в голове каша, нет системы. Гидреа пить боюсь. Пытаюсь побольше узнать о методах лечения ЭТ, успокоить нервы и начать помогать себе. Мой адрес эл. почты Буду благодарна за ответ.

       

    (Гость) Larissa 11.01.2012 21:33

    Елена, я написала на Ваш адрес эл.почты 10.01.12 но не поняла получили вы или нет.

       

    Наталья | (Жен., 59 лет, Севастополь, Украина) | 05.03.2011 10:09

    Здравствуйте тезка!!! Привет Вам из солнечного Крыма!!! Во первых поздравляю Вас с весенним праздником 8 Марта!!! Конечно же желаю крепкого здоровья, огромнейшего оптимизма и безграничной любви!!! Мне поставили диагноз эценциальная тромбоцетемия в 2004г., конечно сначала страх, паника, лечилась реафероном, гидреей, но особых результатов не было, количество тромбоцитов практически оставался на уровне и зашкаливал за 1000. Лучшие результаты возникали на положительных эмоциях. Также посещала курсы Норбекова. Про метод Шевченко не слышала, поищу в интернете. Если Вам не сложно напшите свои результаты. Рада буду с Вами позакомится и вести переписку.

       

    Борис | (49 лет, Москва) | 24.12.2011 12:24

    Здравствуйте Дарья! Спасибо за ответ, примите соболезнования. Ни один метод не дает 100-% гарантии, особенно официальная медицина. Она просто и сразу отказывается от последних стадий рака, максимум обезболивающие и то, не всегда легко их получить в нужном кол-ве. Лет 30 назад мы с помощью знахарки из под Воронежа вылечили маму от рака, а вот когда заболел папа, то поверили официальной медицине. До сих пор не могу простить себе этой глупости, папа умирал в страшных мучениях. А ведь мне метод Шевченко дали знакомые для лечения папы, но тогда он показался каким то не реальным. Теперь до конца своих дней буду понимать, что был шанс, а я его не использовала! Может это для Вас и слабое утешение, но Вы знаете, что использовали все шансы и это как то будет успокаивать Вашу Душу. С наступающим Вас Новым Годом!!! Здоровья и счастья!!!

       

    (Гость) Оксана 22.04.2011 20:54

    Здравствуйте всем! у меня диагноз эсенциальная тромбоцитемия мутация гена JAK 2. Мне 36 лет. С сентября 2010 года повышены тромбоциты 900 были а сейчас 600-700 на фоне кардиоманила видимо. Пью кардиомагнил и курантил. У меня такой вопрос ко всем: 1.есть ли при этом заболевании ощущение как буд то тянет вены внутри рук? 2. Слышал ли кто про новое лекарство Анаргелит - возможно не правильно пишу второй слог - точно не знаю как называется. Об этом лекарстве мне сказали гематологи в РАМН Москва м.Динамо.Сказали что оно очень дорогое. В Росси оно еще не применялось, но в других странах как мне сказали есть опыт его применения. Есть возможность принимать этот препарат по Протоколу. Кто то слышал может про это лекарство? 3.И еще девушки кто то рожал с таким диагнозам - в РАМНЕ мне сказали что ничего страшного - типа рожать можно!

       

    (Гость) Соня 08.06.2011 14:43

    Ирина, как с Вами можно связаться? Планирую беременность, диагноз «эссенциальная тромбоцитемия» с 2009 г.

       

    (Гость) Ирина 08.06.2011 16:41

    Соня,напишите мне на почту , мне есть чем с вами поделиться!

       

    (Гость) Ольга 15.11.2011 03:26

    Соня, добрый день! у меня такое же заболевание и собираемся с мужем зачать ребенка, хотела бы с вами пообщаться по этому поводу! как с вами связаться можно?

       

    Ринат | (Муж., 52 лет, Челябинск, Россия) | 23.04.2011 15:03

    Да это мягкая щадящая химеотерапия в сравнении с другими препаратами....Гидрею назначают в первую очередь.....100 капсул по 0,5 г в стекляной банке стоят не более 2000 рублей, в Челябинске от 1550 до 1790 рублей это нормально в принципе не дорого.....Когда я начал принимать первый месяц не большой дискомфорт в мозгах потом организм привыкает, еще трентал когда его пьешь сразу чувствуешь его действие....это анти агрегант т.е. не дает тромбоцитам сбиваться в кучи и образовывать тромбы....еще четверь аспирина на ночь и не плохо ТРОМБО АС Пью траву точнее наборы трав покупаю в городке Дёма по Уфой очень помогает, у меня селезенка пришла в норму приняла прежние размеры, а по началу выпирала из под ребра очень дискомфортно.....прошли симптомы тромбоцитемии (чтоб не сглазить): высыпание пятен при повышении тромбоцитов до 850, ломота в костях..кости и суставы здорово ломило, не приятные ощущения в ногах и руках там где длинные сосуды, субферальная температура....по вечерам в постели колбасило как в лихорадке......здорово трясло как при ознобе и одновременно повышение температуры.....даже жар....как начал пить траву по схеме....точнее травяные сборы в наборах я об этом уже года 4 не вспоминаю.....телефон Фито центра Гордеева 8-3472-21-94-31 надо созвониться и взять все...все последние анализы и обследования...узи и прочее...цена приемлимая за набор трав на 6 месяцев я отдал около 3-5 тысяч рублей.....Я пробовал травы одного из известных Челябинских фитоцентров...у меня чуть крыша не поехала.....чуть не стал тормозом....В областном гем центре парень больной дал мне адрес и телефон...я поехал и не пожалел.....

       

    Борис | (Муж., 39 лет, Тамбов) | 02.07.2011 17:32

    Здравствуйте! Меня зовут БОРИС мне 36 лет, поставили диагноз «Эссенциальная тромбоцитамия» (кол-во тромбоцитов было 740, после месячного курса курантила и тромбоаса стало 640), делали пунктат костного мозга и трепанобиапсию (кол-во миелокариоциттов 150,0.
    Патогистологическое заключение: соотношение кроветворного и жирового костного мозга 90/10. Имеется довольно выраженная прлиферацияэритроидного и мегакриоцитарных ростков. При окраске по футу прлиферация эластического каркаса и фиброза не выявлено.
    У меня узел в щитовидке 2х2 см. и маленькие есть и грибок на ноге уже лет 13 и лет 10 назад долго лечил хламидиоз и еще какие то половые инфекции, увеличины узел в паху (уже лет 20) и на шее, могут эти заболевания способствовать увеличению тромбоцитов и если я их вылечу то все будет в норме или всетаки диагноз поставленный врачом верный? Какие обследование надо сделать, что бы на 100% убедиться, что диагноз верный? Может эта болезнь перейти в более опасную?
    На этом сайте http://www.03.ru/section/gematology/3470670#m41542 27 Сергей Кузнецов пишет, что с этой болезнью можно жить многие годы, десятилетия и продолжительность жизни при правильном ведении практически не укорачивается, а на другом сайте http://leikimiya.ru/?page_id=26&page=2 пишут: Средняя продолжительность жизни больных — 15 лет. Разъясните пожалуйста?

       

    Борис | (Муж., 39 лет, Тамбов) | 04.07.2011 20:51

    Борис
    Ринат, обращаюсь к Вам, как к опытному человеку на этом сайте. Вы писали, что врачи людям с ЭТ, отводят 15 лет жизни, Вы случайно не с сайта leikimiya.ru это прочитали, есть еще источники?
    Мне например врач который меня осматривал сказал не напрягаться по этому поводу, что если поддерживать кол-во тромбоцитов в норме, то на продолжительность жизни это не влияет. Примерно тоже самое написал и Сергей Кузнецов на сайте 03.ru. Если не сложно скажите свое мнение.

       

    Наталья | (Жен., 43 лет, красноярск, россия) | 11.07.2011 12:18

    Здравствуйте, уважаемые друзья по несчастью! Меня зовут Наталья, мне 40 лет, диагноз ЭТ поставлен только сейчас, полгода жила с миелопролиферацией неклассифицируемой. Наблюдаюсь у профессора в Беларуссии, так как планируем с семьей перебраться в Минск на пмж. С большим вниманием прочла ваши сообщения, хочеться выразить огромную благодарность, за оптимизм и моральную поддержку Ринату и тем кто не сдается в борьбе с нашим недугом. Буду благодарна вам за любой положительный опыт и советы.

       

    Ринат | (Муж., 52 лет, Челябинск, Россия) | 13.07.2011 17:46

    ИЗ ИНТЕРНЕТА
    Эссенциальная тромбоцитемия
    Эссенциальная тромбоцитемияТромбоцитемия (Thivmbocythaemia) — заболевание, характеризующееся аномальной пролиферацией клеток, из которых образуются тромбоциты крови (мегакариоциты); в результате общее количество тромбоцитов в крови значительно увеличивается. Это может привести к повышенной склонности к тромбообразованию и вызвать развитие тромбоза; напротив, при тромбоцитопении может быть уменьшено количество тромбоцитов, в этом случае у человека наблюдается склонность к кровотечениям. Для лечения используется лучевая терапия или назначаются цитотоксические лекарственные вещества. (ЭТ, синонимы: первичная, или идиопати-ческая, тромбоцитемия, мегакариоцитарный миелоз) — клональное заболевание костного мозга, возникающее в результате мутации стволовой клетки крови. Следствием мутации является пролиферация клеток преимущественно мегакариоцитарной линии развития с хорошо сохраненной дифференцировкой до зрелых форм.
    Эпидемиология. ЭТ — редкое заболевание. Ежегодно регистрируется 1 новый случай на 1 млн населения.
    Этиология. Специфичные этиологические факторы ЭТ неизвестны.
    Патогенез. В основе развития ЭТ лежит мутация стволовой клетки крови. Следствием мутации является пролиферация клеток преимущественно мегакариоцитар-ной линии развития. Дифференцировка всех клеточных линий сохранена, что приводит к значительному повышению уровня тромбоцитов в периферической крови. Развитие продвинутой стадии заболевания при ЭТ наблюдается редко. В 4% случаев отмечается развитие фиброза костного мозга. При этом встречается только ранний миелосклероз и практически никогда не отмечаются более выраженные формы фиброза.
    Клиническая картина. В большинстве случаев повышенное количество тромбоцитов обнаруживается при случайном исследовании крови. Обычно первыми симптомами заболевания являются тромбозы. Поражаются чаще мелкие сосуды. Тромбозы приводят к развитию трофических язв, гангрены, участков ознобления и эритромелалгии. Возможны тромбозы венечных артерий сердца с клинической картиной острого ИМ, тромбозы брыжеечных сосудов, печеночной и селезеночной вен. Нередко на фоне тромбозов развивается эмболияЭмболия (Embolism) — состояние, при котором эмбол застревает в просвете артерии и перекрывает в ней кровоток. легочных артерий.
    Наряду с тромбозами отмечаются спонтанные кровотечения различной тяжести. Часто возникают желудочно-кишечные кровотечения. Характерно спонтанное появление синячков и петехий. В основе геморрагических проявлений лежит нарушение функционального состояния тромбоцитов при ЭТ.
    Спленомегалия отмечается у очень небольшого числа больных. Еще более редким симптомом является гепатомегалия.
    Исследование периферической крови выявляет увеличение количества тромбоцитов до (1000—3000)х109/л. В некоторых случаях количество тромбоцитов может составлять (400-600)х109/л. Для тромбоцитов характерны морфологические изменения (гигантские, микро- и уродливые формы). Количество эритроцитов и содержание НЬ не изменены. Число лейкоцитов нормально. Изменений в лейкоцитарной формуле нет.
    Диагностика. Подозрение на ЭТ формируется на основании клинической картины сочетания тромбозов и кровоточивости, а также выявления изолированного тромбоцитоза при исследовании периферической крови.
    Содержание тромбоцитов в крови может достигать 10×10|2/л. АнемияАнемия (Anaemia) — уменьшение в крови количества эритроцитов и гемоглобина, осуществляющего перенос кислорода и углекислого газа кровью. обычно умеренная (НЬ в пределах 90-120 г/л). Внешний вид эритроцитов не изменен. В крови нередко представлены нормобласты. Количество лейкоцитов увеличено до (10-20)х 109/л, может быть сдвиг лейкоцитарной формулы влево. Уровень ЩФ нейтрофилов у 70% больных нормален и только у 10% — низкий. Четверть таких больных обнаруживает повышенное содержание в крови лактатдегидрогеназы, витамина В12 и мочевой кислоты. Наибольшие изменения выявляются в структуре и функции тромбоцитов. Как правило, в них имеет место дезинтеграция микротрубочек, отсутствуют гранулы, образуются псевдоподии.
    Длительность кровотечения обычно не изменена и мало коррелирует с выраженностью кровотечений и уровнем тромбоцитоза. Из функциональных тестов наиболее характерно нарушение агрегационной способности тромбоцитов в ответ на адреналин на фоне общей повышенной способности к агрегации, что может быть связано с обеднением тромбоцитарных мембран адренергичес-кими и Д2-простагландиновыми рецепторами.
    Подтверждение диагноза возможно только на основании гистологического исследования костного мозга.
    Патоморфология костного мозга. Отмечается резкое увеличение количества мегакариоцитов, расположенных во всех отделах костномозговой полости. Мегакариоциты с широкой цитоплазмой и крупным, с выраженной дольчатостью ядром. ГиперплазияГиперплазия (Hyperplasia) — повышенное образование и рост нормальных клеток в какой-либо ткани или органе. Пораженный участок увеличивается в размерах, однако форма его обычно не изменяется. Во время беременности таким образом у женщины увеличивается грудь. Для сравнения: Гипертрофия, Неоплазма. гранулоцитопоэза отмечается в единичных случаях. Фиброз костного мозга имеет место в 4% случаев.
    Цитогенетическое исследование, как правило, патологии не выявляет. Однако у части больных может быть обнаружена анеуплоидия и делеция части длинного плеча хромосомы 21.
    Дифференциальная диагностика. Поскольку тромбоцитоз встречается и при других миелопролиферативных заболеваниях, для постановки окончательного диагноза ЭТ следует помнить, что при этом состоянии, в отличие от полицитемии, уровень НЬ в крови не превышает 130 г/л. В отличие от хронического мие-лолейкоза нет выраженной реакции лейкоцитарного ростка, отсутствует снижение ЩФ в лейкоцитах крови, не обнаруживается Ph — хромосома и все связанные с ее образованием тонкие молекулярные перестройки генома. В отличие от хронического миелофиброза при ЭТ коллагеновый фиброз костного мозга не выражен. Если же он представлен, то не занимает более трети площади данного костномозгового канала, а в клинике не доминирует спленомегалия.
    Что касается реактивных тромбоцитозов, они могут быть связаны с железоЖелезо (Iron) — крайне необходимый для нормальной жизнедеятельности организма химический элемент.-дефицитом; встречаются при грануломатозе Вегенера, саркоидозе, узелковом полиартериите, лимфомах, опухолях легких и толстой кишки, Sq -миелодисплас-тическом синдроме, бактериальных, грибковых и специфических (туберкулез) инфекциях, а также приеме таких лекарств, как винкристин, винбластин и адреналин.
    В отличие от ЭТ при реактивных тромбоцитозах уровень тромбоцитов в крови редко превышает 1×10!2/л. Для них мало характерны тромбозы и геморрагии. Наконец, они полностью устраняются после ликвидации причины (например, железодефицита). В то же время ЭТ требует особых терапевтических подходов.
    Лечение. Поскольку уровень тромбоцитоза при ЭТ не коррелирует с такими клиническими синдромами, как тромбозы и геморрагии, нормализация тромбоцитов в крови не является самоцелью. В качестве цитостатика используют гидроксимочевину (гидреа).
    Эссенциальная тромбоцитемия
    Вспомогательная терапия (для борьбы с тромбозами) включает назначение дезагрегантов — аспирина, курантила. Однако применять их при ЭТ нужно индивидуально и крайне осторожно, подбирая для лечения прежде всего тех больных с тромбозами, у которых время кровотечения и спонтанная агрегация тромбоцитов не изменены.
    Недавно было показано мощное ингибирующее влияние на мегакариоцито-поэз анагрелида и сх2-интерферона. Последний позволяет получить гематологическую ремиссию у 100% больных. Интрон А при ЭТ следует использовать в индукционном и поддерживающем режимах. В первом случае препарат вводится в дозе 3-9 ME в день до получения гематологической ремиссии, т.е. снижения числа тромбоцитов менее 440 000/мкл. Поддерживающая терапия проводится меньшими дозами интрона А (3 ME х 3 раза в неделю) с последующим ежегодным уменьшением дозы до 6 и 2 ME в неделю.
    ПрогнозПрогноз (Prognosis) — предсказание вероятного течения и исхода болезни, основывающееся на знании того, как данное заболевание протекает у других людей в зависимости от их общего состояния здоровья, возраста и пола.. Наибольшее число летальных исходов от тромбоэмболических осложнений и кровотечений приходится на первые 6 мес от начала заболевания. Средняя продолжительность жизни больных — 15 лет.
    Профилактика. Эффективной профилактики ЭТ не существует. Необходим регулярный контроль (1 раз в 2 недели) за показателями крови, гемостаза.

       

    Ринат | (Муж., 52 лет, Челябинск, Россия) | 13.07.2011 17:59

    ИЗ ПЕРЕПИСКИ С ДМИТРИЕМ МОЖЕТ КОМУ ПРИГОДИТСЯ
    Здравствуйте Дмитрий, получил Ваше письмо 2400 тромбоцитов это очень много. Сообщаю адрес г.Уфа, Демский район (поселок Дема пригород Уфы), остановка кинотеатр «Орион» или «Клуб 1 мая» на территории ж.д. больницы, сразу за больницей одно этажный деревянный барак заленого цвета там есть вывеска принимает сам Гордеев М.В. наиболее тяжелые случаи или два его врача причем все люди с высшим медицинским или биологическим образованием и врачебным стажем, я был у Бурханшиной Розы Аслямовны телефон 281-94-31 (надо добавить код г. Демы 8-347-) и еще женщина врач русская. Еще один телефон если не ошибаюсь 8-347-221-94-31 (первый телефон точный). Работают легально с лицензией и разрешением Минздрава РБ. Надо ехать со всеми последними анализами, обследованиями и заключениями кровь, моча, узи брюшной полости и т.п. желательно анализы недельной давности. Предварительно надо созваниться, тромбоциты скидывал Гидреей точно не помню но месяц точно 1 раз в 7 дней сдавал кровь на анализ, врач еще прописал трентал и тромба-асс (можно четверть аспирина на ночь) другие препараты не шли плохо переносил. Гордеева порекомендовал парень сосед по палате когда я лежал на обследовании в областном гематолгическом центре. Я ему за это очень благодерен: я стал легче перносить гидрею, селезенка приблизилась к норме, внутренние органы стабилзировались печень и прочее, до этого селезенка мне просто упиралась под ребра очень мешала, формула крови улучшилась лечащий врач чаще стала говорить что кровь как у здорового человека только тромбоциты поднялись, тромбоциты стали медленнее повышаться, сечас они на уровне 650-680 единиц, исчезли многие отрицательные симптомы болезни: суставы не ломит, нет высыпаний на коже при повышении тромбоцитов, нет субферральной температуры- по вечерам трясло как в лихорадке. В декабре 2010 г. я почти 3 недели не принимал ни каких лекарств «отдыхал» от них, тромбоциты как были на уровне 650-660 так и остались не поднялись, я считаю что это очень здорово. Теперь по договоренности с лечащим врачем Гидрею пью курсами по 2 недели по одной капсуле в день и потом делаю перерыв на 2 а то и 3 недели и больше. Легче стал переносить жару летом 2010 г. позволял себе загорать на пляже, до это на улице в жару просто крышу сносило. Бабки к сожалению там наверно уже нет это женщина наверно таджичка 55-60 лет, я перстал ездить после 3 самосвалов с углем (была возможность на работе за бесценок покупать уголь, потом человека «закрыли» и я такую возможность потерял) за прием брала от 100 до 200 рублей, брала и продуктами, жила она может и сейчас живет, в поселке Кременкуль пригорд Челябинска зовут баба Маша жила на улице 1 мая. Бабка здорово помогла я ей то же очень благодарен, словами это не передать к ней едешь крышу просто сносит от тромбоцитов (кровь густая), сил хватает еле еле до нее до ехать, от неё просто летишь на крыльях, чувствуешь прилив сил и легкость, уезжаешь серый, чахлый приезжаешь розовый веселый и бодрый - бабка очень помогла, были проблемы с деньгами и стало намного лучше вот и перестал ездить. Она в основном читала молитвы с Корана, потом каким то особым образом руками контактно воздействовала на голову грудь после её рук такая легкость и ясность в голове и организме просто как глоток кислорода......Не знаю может она кв Кременкуле все еще живет.......если власти ее как приезжую не выгнали.....местные вообще-то её тогда знали, но она сильно не офишировала.....её передавали больные из «рук в руки»...... пока вроде все.....

       

    (Гость) Гость 27.07.2011 22:08

    Ринат!Я всю эту неделю ездила к той бабе Маше про которую вы пишите в своем комментарии!!Если кому -то нужно,вот ее адрес...поселок Кременкуль,ул.8Марта дом3..она до сих порпринимает,и берет всечто дадут,определенной суммы нет..
    Надеюсь кому-нибудь поможет моя информация!

       

    (Гость) Людмила 04.09.2011 09:57

    Здравствуйте, Ринат!Меня зовут Людмила, я из Краснодара.
    диагноз ЭТ поставили в конце 2010, гидреа начала принимать в марте 2011 по 1 кап.еж.,первоначаль ко-во тромбоцитов 1200,
    сейчас-542, огромное Вам спасибо за Ваши советы и поддержку всех, кто к Вам обращается! Скажите, Вы в санатории просто отдыхаете или принимаете какие-то процедуры?

       

    (Гость) Зугура 09.11.2011 12:59

    Здравствуйте Ринат! Я читала в форуме про ваши отзывы о травах. Поставили в июле диагноз ЭТ. Тромбоциты было 1000. Увеличен печень 2,5см. Ездила фитоцентр Гордеева.Пью травы уже больше месяца и гидрию.Чуть легче, бок меньше ноет. Хотелось бы узнать от вас про травы которые вам назначили в Уфе. Вам перечень меняют ? Если можно напишите пожалуйста.

       

    Ринат | (Муж., 52 лет, Челябинск, Россия) | 10.11.2011 09:38

    Здравствуйте «Зугура» в фитоцентре Гордеева я был 3 раза...на первом приеме 2006 г., потом в 2008 г. на втором приеме, поменял и с корректировали набор трав, и еще раз в 2010 г. докупал траву дополнительно. Я пью следующие травы: Софора, Репешок, Корень лопуха, Очанка, Сбор № 1, Чай (сбор) противораковый, Зюзник, Сбор № 2 и еще настой Венотон. Траву завариваю по схеме. Траву можно корректировать через 2-3 месяца по результатам анализа. Я сейчас на себе ставлю эксперимент хочу сбить тромбоциты с помощью трав: 2 месяца не пью Гидрею...пошел в начале октября сдавать кровь тромбоциты 728 единиц, (гемоглобин и лейкоциты большие) Стал пить траву: через 2 или 3 недели пошел сдал кровь Тромбоциты 670 единиц (гемоглобин и лейкоциты близко к норме). Сейчас продолжаю пить траву и 18 ноября пойду сдам кровь, но кровь сдам за деньги в 2 независимых друг от друга медицинских государственных заведениях: посмотрю и сравню результаты для чистоты эксперимента. Я сразу всех об этом оповещу....мне самому интересно....не зависимо от того какой будет анализ....Удачи до встречи...в инете....

       

    (Гость) Зугура 12.12.2011 11:08

    Здравствуйте Ринат!Какие результаты вашего эксперимента?

       

    (Гость) Артем 15.07.2011 07:42

    Всем доброго здоровья.Мне поставили диагоноз миелопролиферативный синдром тромбоцитов(нет мутации jak2).Картина заболевания:резкое повышение давления до 200 на 140,микроинсульт,вегетитивный криз.При обследовании уровень тромбоцитов 800.Мучили долгое время:мутность сознания и немение в правой руке.Начали колоть интерфероны,уровень тромбоцитов упал до 300,самочувствие улучшилось.Симптомы прошли.Организм на интерфероны реагирует не агрессивно(иногда плохое настроение и чуток выпадают волосы)Лечусь ровно год-полет нормальный.При стрессах повышается уровень тромбоцитов до 450.Сейчас прохожу комиссию на инвалидность(будут бесплатно интерфероны давать).В июле отметил свое 30летие.Сейчас со дня на день жду рождения сына.Эта болезнь не приговор.Давайте радоваться жизни.

       

    (Гость) Артем 15.07.2011 08:30

    Я колю их через день по 3мл.ед.

       

    (Гость) Артем 22.07.2011 14:00

    Светлана,не переживайте.Заболевание ЭЦ-не смертельно.Страшны последствия его(тромбозы).Если следить за собой и тромбоцитами,то все будет ,как раньше.У нас в городе Барнауле очень хорошие врачи из НИИ.Меня все успокоили:лечись,следи за тромбоцитами и радуйся жизни.А счего вам начать лечение,должен сказать доктор.Мне доктор сразу сказал,что сначала необходимо пробовать интерфероны колоть(они не провоцируют заболевание изменяться).Вот если цена этих препаратов для вас высока,то другое дело.Или побочные явления от них не дают вам вести обычный образ жизни.Я колю уже год интерфероны,сттараюсь не загорать,не пью алкоголь,не хожу в жаркую баню,вот основные мои правила(ну и конечно регулярно сдаю кровь на анализы)Сейчас оформляю группу инвалид. для получения интерферонов бесплатно.Мне 30 лет,будем жить долго и счастливо.Это не повод(заболевание) для отчаяния.

       

    (Гость) Артем 22.07.2011 19:26

    Когда я начал бороться с высоким уровнем тромбоцитов(800) интерферонами,то результат был не сразу.Около месяца пришлось колоть до снижения.Сейчас постоянно держатся на уровне 300.Первый укол я прочувствовал по полной программе:температура,сильный озноб,ломота в костях,головная боль.Таблетки парацетамола не помогали.А вот с 3 укола уже даже таблетки не пил.Сейчас лечусь реафероном(Новосибирмкий препарат,стоит 1200 за 5 уколов),раньше колол реальдирон(Израиль,4500 за 5 уколов)и интрон(10000 за 5 уколов).Мой организм все переносил,как одинаковые.Мне врач сказал,что начинать лечение лучше с интерферонов:это природный имуномодулирующий препарат.Хоть результат не сразу,зато без вреда для организма.Гидреа можно в любой момент начать пить.Обычно врачи его назначают людям в возрасте или с плохой переносимостью интерферонов.Как мне рассказывал врач,то гидреа переносится хорошо,но накапливается в организме.Мой совет начать интерферонами.Светлана,а какой уровень тромбоцитов у вас?.Какие симптомы болезни?

       

    Светлана | (Жен., 48 лет, Новокузнецк, Россия) | 25.07.2011 13:32

    Светлана! А так ли уж важно попасть в эту группу на анагрелид? Во-первых, это не панацея. Если бы это лекарство было очень эффективным, его давным давно уже бы начали продавать и в России. Во-вторых, много отзывов читала о нем. На форумах очень часто встречаются объявления тех, кто привез таблетки из-за границы и попробовав, сразу отказался - тяжело переносится. Продают и отдают едва начатые упаковки. Тромбоциты вам собьют интерфероном, это намного безопаснее. Не паникуйте! Вот увидите - вы успокоитесь, начнете колоть интерферон в подерживающем режиме и все анализы придут в норму. Лейкоциты только высоковаты, но это тоже еще ни о чем не говорит.

       

    (Гость) Артем 26.07.2011 07:37

    Я поправлю:уколы ставлю ПОДКОЖНО,ЭТО МОЖНО ДЕЛАТЬ БЕЗ ТРУДА САМОМУ,дома.Я колю в живот(это самое безболезненное место)Все побочные симптомы от интерферона снимаются обычной таблеткой парацетамола за 30 минут перед уколом.А ещё,друзья,я заметил тенденцию:после стресса или переживания у меня поднимается уровень тромбоцитов.Необходимо следить за своим психологическим состоянием.У меня вчера родился сынок,держал его на руках через 10 минут после рождения.Это такое чудо,что забываешь про все болезни и невзгоды.

       

    (Гость) Артем 26.07.2011 10:38

    Когда мне поставили диагноз,я тоже много вычитал в интернете,переживал.После договорился с врачом о беседе вне кабинета.Он мне сказал.что причин для паники совсем нет.Живи в обычном режиме,но следи за тромбоцитами.Все живут с этой болячкой до старости.Я не знаю,как у вас,но я посетил не одного врача гематолога.Все как один-колите интерфероны и будет вам хорошо.У меня тоже сначала были высокие тромбоциты и лейкоциты+гемоглобин очень высокий.Со временем(после месяца уколов) все нормализовалось.Светлана,может вам врач выписывает гидреа потому,что она дешевле?Попробуйте сходить к другому врачу.Мне врачи тоже говорили гиреа-бесплатно,интерферон-платно,за свой счет пока не получишь инвалидность.Я лечусь за свой счет(в месяц уходит порядка 5000).Как я понял врача интерфероны не вызывают изменений в костном мозге,меньше рисков,что болезнь со временем трансформируется во что-то другое.

       

    Светлана | (Жен., 48 лет, Новокузнецк, Россия) | 26.07.2011 10:47

    У меня такая же история. Врач говорит о том, что интерфероны безобиднее. Более того, при их приеме возможна молекулярная ремиссия, то есть стабилизация. Угнетает, конечно, что постоянно на уколах. Но что поделаешь? Привыкла. Хватает 10-15 ампул на месяц. Это три тысячи рублей. Инвалиность не оформляю, лечусь за свой счет. А вот о гидреа слышала, что она способна перевести болезнь в злокачественную форму, поэтому боюсь переходить на таблетки.

       

    (Гость) Людмила 04.09.2011 10:15

    Здравствуйте, Света! Меня зовут Людмила, ( 56 лет). Когда поставили диагноз ЭТ тромбоцитов было 1200, сейчас - 542
    Гидреа принимаю с 15 марта 2011 по 1кап. еж. Переношу нормально, по ночам иногда бывает озноб, быстро проходит и еще во второй половине дня сильная утомляемость. Желаю Вам удачи и не отчаивайтесь!

       

    Наталья | (Жен., 43 лет, красноярск, россия) | 27.07.2011 12:31

    С большим вниманием слежу за перепиской, мне профессор в Минске, не советует принимать интерфероны, говорит пользы меньше, чем побочных, они ведут таких больных на гидреи, а я в полном сметении, гидрия еще никого не вылечила. Мне вообще пока ничего не назначают пока тромбоциты менее 1000, только кардио магнил.А депрессия, это похоже наш спутник, я обратилась к доктору, он с опаской назначил антидепресанты, пока помогают.

       

    (Гость) Артем 27.07.2011 12:38

    У меня тромбоциты сначала были 800,начал колоть интерфероны -теперь 330,А насчет депрессии,так это психологический аспект болезни.По-медицински это никак не связано(с тромбоцитами).Другое дело с интерферонами-там в инструкции написано,что это является побочным явлением.Но сугубо индивидуально.Я так вообще забыл про болезнь.

       

    Здрасвуйте,я сегодня договорилась с врачем попробовать начать с интерферонов, ведь я так понимаю на гидрею ни когда не позно перейти,ведь не зря итерфероны назначают тем кто еще собирается рожать,значит в гидрее, что то есть не то.Но доктор предупреждает, что они будут тяжело переносится.Посмотрим,как бог даст.Отказаться всегда можно,но с леченим я думаю затягивать не стойт. В пятницу встречаюсь с врачем.
    А у меня вопрос как быть с уколами если вдруг заболел(грипп,простуда,давление).
    И еще поделитесь кто, как борется с дипрессией.

       

    (Гость) Артем 27.07.2011 18:37

    Перед уколом я пью таблетку парацетамола за 30 минут,если поднимается температура после ещё одну.Светлана предупреждаю вас сразу,не пугайтесь:первый укол в любом случае выведет вас из строя(так что берите на пару дней отпуск).У вас будет температура 37-37,8 и сильный озноб.Это начнет проявляться через 4-6 часов.Часов через 12 проходит.После 3 укола организм привыкает и всех этих симптомов нет.У меня до сих пор появляются эти симптомы если я буду ставить уколы (не через день,как положено) а через день,а потом через два.Вообщем нужно регулярно.И ещё много зависит от препарата:Я сначала колол другими(сейчас колю реаферон) от всех по разному.
    Интерфероны-это имуномодуляторы,у меня за этот год,как колю их не было ни гриппа,ни простуды.Как я понял врача есть ограничения на употребление алкоголя и вроде мочегонные нельзя.
    А с депрессией у меня все нормально:стараюсь не оставаться один,больше отдыхать с семьей.Кстати,приглашаю отдохнуть на Алтае.Отличная природа,хочешь горы,хочешь соленое озеро,как на мертвом море.Можно в лес за грибами(белый,грузди,маслята).Мы с женой каждые выходные уезжаем на рыбалку(куча озер с рыбой).Как говорится-милости просим............

       

    (Гость) Артем 27.07.2011 18:47

    я бы сказал с друзьями по счастью и с друзьями по болезни.Я не знаю,как вы,но я воспринимаю все как испытание.А представьте сколько детей(маленьких) болеет такими болезнями?И то они улыбаются.Ведь эта болезнь-не приговор.Живите и радуйтесь.

       

    (Гость) Артем 29.07.2011 16:59

    Для уменьшений побочных я использую следующие правила:
    1.Регулярность
    2.Так как симптомы начинают проявляться через 4 часа,то колю на ночь(примерно в 6-8 вечера)
    3.Таблетка парацетамола за 30 минут(после 3 угола перестал пить,так как не было симптомов)
    4.Колю в живот(не больно и лучше усваивается).3 см от пупка по кругу.Только меняйте постоянно место для укола,не будет следов и синяков.
    Удачи!!!Первые уколы в любом случае будут с симптомами.Поэтому начинайте лучше первый укол сегодня или в субботу вечером,будет совсем тяжело,тогда в понедельник возьмете больничный.
    И еще я беру хорошие шприцы(в упаковке по 10 шт,вроде США,стоят примерно 50рублей),не больно,легко ставить.

       

    (Гость) Артем 29.07.2011 19:15

    В первый укол вам тяжело будет идти на работу.У вас был когда-нибудь грипп?примерно тоже:ломота в костях,охноб,может лихорадить.Парацетамол частично снимает симптомы.Я свой первый укол ставил в пятницу вечером,потом болел до воскресенья.Шприцы я использую инсулиновые по 1мл(развожу в воде для иньекций интерферон),жду пару минут и ставлю укол.Кстати,вам сказали,что лекарство необходимо хранить в холодильнике(5-8 градусов).Про симптомы меня предупреждали,поэтому я к врачам по этому поводу не обращался.

       

    (Гость) Артем 01.08.2011 10:42

    Поздравляю с боевым крещением.Вот видите а вы боялись,все хорошо.Я сразу ставил уколы по 3млн единиц,по н.в.Я пью кардиомагнил,поэтому посоветовать вам ничего не могу,лучше с доктором советоваться.На ваши вопросы вы найдете ответы в инструкции по использованию вашего препарата.

       

    (Гость) Артем 04.08.2011 08:38

    Добрый день.Да у меня тоже были эти «непонятки» в голове.Когда уровень тромбоцитов упал до положенного 300,все прошло.Я много информации по лечению интерферонами прочитал на сайтах по гепатиту(на форумах).

       

    (Гость) Борис 36 лет 05.08.2011 01:22

    Постораюсь вкратце свою историю рассказать. Болезнь обнаружили случайно: первый диагноз-ЭТ, но я на этом не остановился, начал в своем городе ходить обследоваться и в результате с диагнозом - (Полицитемия, дифференцировать с хроническим мегакариоцитарным лейкозом), по квоте был направлен в ГНЦ РАМН г. Москва, там после обследований поставили предварительный диагноз-Эритремия, В-талассемия, Тромбофилия и др., еще и генетические изменения крови (наследственные). Результаты анализов я скидывал на сайт и у доктор В.В. из Хьюстона есть сомнения, как и у меня по поводу диагноза. Симптомов у меня вообще нет, кроме выступающих капиляров в районе голеностопа, но у меня сильноя плоскостопие и ноги вечером устают, у родной тети-76 лет, эритроциты-6,2, гемоглобин-104, тромбоциты-203, удалили вену на одной ноге. У меня эритроциты-7,5, гемоглобин-123, тромбоциты-499, но при подсчете глазами написали (Псевдотромбоцитоз), лейкоциты-5,9. Клетки с мутацией гена Jak2 составляют 13% от общего числа клеток в препарате. Таблетки не пью вообще. Врач в Москве когда делала заключение просто пролистала мои анализы, очень обидно, а когда я дал конверт, взяла как должное.
    Это я написал к тому, что есть огромное кол-во типичных заболеваний и не факт, что Вам ставят точный диагноз. В Москве я обследовался бесплатно, единственное отдал 1500 за консультацию и билеты на поезд и еще 6000 за генетические анализы ДНК в другой клинике. Могу подсказать, как я получал квоту. Плюсы-бесплатное обследование, но надо попасть к нормальному врачу.
    Что касается меня, я обязательно выясню свой диагноз, даже если придется лететь в Хюстон 0
    У меня вопросы к уважаемым форумчанам:
    Кто нибудь болеет безсимптомно?
    Какой процент мутации гена Jak2 у Вас?
    У меня размер селезенки 181х56, но я ее не ощущаю, это сильно много, какой у Вас?
    Как я понял из интернета, если не допускать тромбозов, то самые страшные последствия это переход в лейкемию и миелофиброз?
    На форуме (03) Врач, Сергей Кузнецов написал, что миелофиброз вопрос времени, у Вас есть другая информация?
    Мой адрес

       

    (Гость) Артем 09.08.2011 16:42

    Добрый день,Светлана а какие симптомы у вас (я про голову).У меня тоже было такое пока тромбоциты были высокие,потом прошло.У меня было:мутность сознания,череп чесался и рука немела.

       

    (Гость) Артем 10.08.2011 13:31

    Доброго дня.А вы куда уколы ставите?Такие симптомы у меня тоже наблюдались.Я тоже делал узи сосудов шеи+рентген+тамографию головного мозга.Примерно тоже самое сказали,как у вас.Честно вам скажу :я боюсь эту гадость(пиявки).И соответственно этим никогда не пользовался.Я даже не думал,что ребенок -это такое счастье и так тяжело.Взял отпуск на 2 недели,по ночам сижу с сыном,пусть жена маленько ещё поспит.Вам женщинам больше забот с детьми достается,чем нам.

       

    Светлана | (Жен., 48 лет, Новокузнецк, Россия) | 10.08.2011 11:59

    Если позволите, я отвечу. Я проходила 2 курса гирудотерапии одновременно колола интерфероны. Самочувствие после пиявок очень хорошее, но надо учитывать, что они кровь разжижают, но на уровень тромбоцитов не влияют никак. Таким образом, их можно использовать вместо кардиомагнила-аспирина. А побочные эффекты от интерферонов следует перетерпеть. Как писал Артем, систематическое их применение все побочные эффекты сводит к нулю. Сначала меня сильно лихорадило, была одышка и головокружение. Сейчас уколы ставлю утром, перед работой. Ничего особенно неприятного не чувствуется

       

    Уколы ставлю в руки и бедро подкожно.Делаю через день, вот уже вторая неделя.Я конечно понимаю, что надо перетерпеть,но как бы облегчить это состояние.А еще больше страх, что со мной, что-то случится.Я так думаю, что это действие лекарства, на нервные окончания,они то и давят на сосуды.Хотя при этом арт.давление нормальное даже пониженное.А я в свое время лечила мигрень пиявками,у меня были постоянные головные боли и никакие лекарства не помогали, а после курса я забыла о своей голове, года на три.Спасибо,всем, что откликнулись.

       

    (Гость) Артем 12.08.2011 08:58

    Я много прочитал форумов по гепатиту(они тоже лечатся интерферонами),так подавляющее большинство ставят уколы в живот.Говорят,что так концентрация в крови постоянная и как следствие меньше симптомов.Поэтому я стал ставить уколы в живот.

       

    (Гость) Артем 12.08.2011 10:22

    Ставьте 2-3 см от пупка по кругу(это мне врач так сказал)

       

    (Гость) Артем 14.08.2011 19:48

    Да собственно конкретных сайтов нет,набирал в поисковике лечение интнферонами,и все.
    К концу недели я иду на МСЭ,может дадут группу и бесплатные лекарства

       

    (Гость) Борис 16.08.2011 00:48

    Ваши разговоры интересны, жаль, что другие не присоединяются, ведь можно много нового узнать, от врачей особо правды не добьешся!

       

    Мила | (Жен., 53 лет, Пенза, Россия) | 18.08.2011 01:34

    Внимательно читаю все сообщения на форуме. Болею уже 14 лет . Был период ремиссии 10 лет. Сейчас уже полтора года на реафероне. До ремиссии лечилась гидреа. Переносила нормально, только сильно похудела и выпадали волосы. Потом правдв все восстановилось. Реаферон колю 3 раза в неделю. Пробовала 2 раза в неделю- переношу плохо. т.е. нужно регулярно колоть Переношу сейчас физически нормально,хотя раз на раз не приходится. После укола плохо сплю,поэтому колю уколы не позднее 6 вечера. Парацетамол применяю редко, только при сильных суставных болях. При повышении гемоглобина выше 15,делают кровопускания-200--250г. После этого чувствую себя получше, но количество тромбоцитов не уменьшается. В настоящее время кол-во тромбоцитов колеблется от 600 до 800.
    А вообще я за столько лет тоже пришла к выводу, что это заболевание совсем не изучено и у врачей самих больше вопросов чем ответов, поэтому и лечение-стандартное и малоэффективное. У кого есть вопросы-обязательно отвечу. А Вам, Светлана, советую набираться силы духа и не паниковать. Артем правильно пишет, что состояние психики влияет на количество тромбоцитов. Поэтому надо не смириться с болезнью, но воспринимать действительность такой как есть и спокойно лечиться и главное-верить, что все будет хорошо!

       

    (Гость) Борис 23.08.2011 00:12

    Мила, скажите пожалуйста а во время ремиссии Вы препараты вообще не принимали ни какие или поддерживали малыми дозами и как поняли, что опять заболели? Сколько было эритроцитов и тромбоцитов?

       

    (Гость) Мила 05.09.2011 22:56

    Во время ремиссии не принимала никаких препаратов. О том, что вновь заболела- узнала случайно из о анализа крови после простудного заболевания. Самочувствие тоже было не очень- сильная утомляемость и слабость. Тромбоциты подскочили до 800 тыс. Эритроциты всегда в норме.

       

    (Гость) Мила 05.09.2011 22:58

    Я не пропала. просто не было возможности зайти в интернет.
    Я со всеми вами!

       

    (Гость) Артем 01.09.2011 06:58

    Всем доброго дня.У меня ухудшилось здоровье,пришлось потратить кучу времени на обследование.При сдаче биохимического анализа крови увидели,что ферменты АЛТ и АСТ подскочили в 5 раз.Вот уже 2 недели не могут понять из-за чего.Гепатиты сдал-отрицательно,УЗИ-все в норме,паразитов во мне тоже нет.Вот такие дела.А группу мне пока тоже не дали:то одной бумажки нет,то другой.

       

    Артем,жаль конечно,что не дали группу.Говорят сейчас многих зарезают. Мы тоже пытаемся с сыном оформить инвалидность, уже писала,мы принимаем гормон роста,а он дорогой очень,
    пока бесплатно(для детей),но с декабря переходим во взрослую,а для нас бесплатным бывает только сыр в мошеловке. 0
    Я в нашем городе получила интерферон бесплатно,по региональной программе,говорят наше заболевание входит в эту группу.Как я понимаю все зависит от местного финансирования.

       

    (Гость) Мила 05.09.2011 23:08

    Артем, а цирроз в связи с изменениями в анализах вам не ставят?
    И совет- сделайте комьютерную томограмму средостения. Может что-то прояснится.

       

    Lana | (Жен., 29 лет, Московская обл.) | 01.09.2011 12:23

    Доброго дня! Мне 26 лет, поставлен диагноз ЭТ.
    При сдаче крови было обнаружено повышенное число тромбоцитов около 800 тыс., подсчет глазами показал 1152тыс. Наблюдаюсь в ГНЦ, врач назначила Гидреа , пила сначала по 2капс., затем по 3, пила около месяца, затем была сделана трепанобиопсия, которая подтвердила диагноз, по узи печень и селезенка в норме, есть мутация гена Jak 5%, продолжаю пить гидреа. Врач ГНЦ говорит что нужно переходить постепенно на интерфероны, а именно на швейцарский препарат Роферон, который как она сказала боле менее нормально переносится, для его получения сказала встать на учет у местного гематолога…Прочитав форум возникли вопросы, моя врач сказала чтобы выдали интерфероны необходимо просто встать на учет у гематолога и ждать, вот только когда их дадут неизвестно…а Артем пишет про инвалидность, или я чего то не понимаю..
    Не знаю что сейчас делать, продолжать пить гидреа и ждать что когда-то интерфероны выдадут бесплатно, или все таки покупать их самой, моя врач сказала что они очень дорогие..
    Подскажите пожалуйста! Заранее благодарна за ответ..

       

    (Гость) Артем 01.09.2011 13:15

    Лана,вы в первую очередь упокойтесь.Цена за 1 укол интерферонов сильно различается(от 500 до 10000 рублей).Принцип действия у всех одинаковый.Конечно симптомы от укола разные.Я на себе испробовал 5 разных(роферон,интрон,реаферон,реальдирон,и не помню,как называется).Для меня они все одинаковы.Разница лишь в упаковке.Интрон продается в шприц-ручке(ставить и колоть удобно),реаферон-просто в ампулах(самому необходимо разводить мед.водой и стовить).Лекарственное воздействие,на мой взгляд,одинаковое.Я сам покупаю реаферон(производство Россия,Новосибирск)по 250рублей за укол по 3мл.единиц.К примеру,интрон я покупал по 3000 за укол.Но ставлю уже давно и это затратная статья,поэтому пока перешел на эти.К вопросу о его получении:Меня поставили на учет у гематолога(уже 6 месяцев),но препарата пока нет в наличии.При получении инвалидности,врачи обязаны в приоритете меня обеспечить препаратом.А вообще эта ситуация в каждом районе разная.Где-то сразу обеспечивают,а где-то нет.Нужно пробовать

       

    (Гость) Мила 05.09.2011 23:03

    Лана, у меня есть инвалидность, но лекарства я не получаю бесплатно. В начале года выдали 1 упаковку реаферона и 1 упаковку гидреа. И сказали, что это на весь год. А то других больных нечем будет лечить. Поэтому до 1 апреля отказалась от лекарственного обеспечения и получаю деньгами. Хотя это и крохи по сравнению с месячными затратами, но хоть что-то.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 01.12.2011 15:23

    Lana, здравствуйте! Как решился у Вас вопрос с лекарствами? Я получила роферон вместо пегасиса, но лечиться надо, поэтому делаю уколы 3 раза в неделю. Сначала было плохо, после второго укола нормализовалось. В каком месте МО Вы живете. Я сейчас живу в Красногорске, хочу сходить к гематологу, поэтому интересуюсь, у какого гематолога Вы наблюдаетесь. Мой е-мэйл

       

    Lana | (Жен., 29 лет, Московская обл.) | 05.12.2011 11:05

    Здравствуйте Ольга! вот уже 3 раза мне выдали роферон по месту жительства, колю 3 раза в неделю. Я долго привыкала к нему, да и сейчас не сказала бы что совсем привыкла, бывает ночью озноб, ломота в теле, с утра голова побаливает. Тромбоциты были 380, сейчас сдала стали 480, буду сдавать через неделю ещё раз. Наблюдаюсь я у врача в Москве в гем. центре, а по месту жительства хожу только выписать лекарства (живу в Долгопрудном).

       

    (Гость) Борис 08.09.2011 00:46

    Я слышал, что принимая Анагрилид есть большая вероятность, что в ближайшее время болезнь переродиться в лейкемию или фиброз? Хотя рано или поздно она все равно созреет и переродиться. Врач по интернету не то чтобы порекомендовал, но так между делом сказал, если возможность есть, то сделать, как можно скорее пересадку костного мозга, пока в нем изменения не очень большие. Вот только вопрос на какое время, при удачной пересадке остановиться болезнь (1, 2, 5, 10 лет), потом наверное опять вернется?

       

    (Гость) Борис 08.09.2011 00:48

    Подскажите, как можно уменьшить селезенку, а то растет быстро. Очень важно!

       

    (Гость) Дина 14.10.2011 00:37

    Борис, а Вы не «вентилировали» тему пересадки поглубже? Цену вопроса и места, где делают?

       

    Наталья | (Жен., 43 лет, красноярск, россия) | 08.09.2011 07:00

    Борис, я вас понимаю, пережила год тяжелейшей депрессии, обратилась к специалистам состояние психики стабилизировали. По поводу увеличивающейся селезенки попробуйте связаться с Ренатом, ему удалось превести печень и селезенку в порядок. Да, и где ваш лечаший доктор, почему вы консультируетесь с кем-то по интернету? Вы ведь не знаете доктора ли это вообще.По поводу перерождения ЭТ в другие формы, я лично знаю человека, который живет с лейкозом уже 20 лет, принимает интрон по программе, работает, растит детей, поддерживает меня и умирать не собирается, чего и нам всем желает!!!!!!! Держитесь, не помогайте своему недугу.

       

    Борис | (Муж., 39 лет, Тамбов) | 09.09.2011 20:04

    Извините, Светлана, настроение у меня действительно сейчас не самое веселое и главное нет точного диагноза, 1 врачь в моем городе ставит ЭТ, второй-полицетемию, в ГНЦ-предварительно эритроцитоз, врач по инету говорит полицитемии точно нет, возможно после подтверждения В-таласемии изменят диагноз на другой. А в инете только печальная информация, которую я и цитирую, в надежде услышать то, что написала Наталья. Спасибо, Наталья, Ваша последняя фраза действительно материальна, я и не впадаю в депрессию, просто хочется узнать свой настоящий диагноз и дальше лечиться. А то после лекарств, за 2 месяца селезенка увеличилась со 175х56 до 185х56, сейчас бросил их пить вообще. А с Ринатом я уже связывался, поеду за травами после окончательного диагноза.

       

    (Гость) Татьяна 10.09.2011 22:03

    Обратитесь к своему врачу. Пусть напишет направление в научный гемотологический центр РАМН в Москве. С этим заболеванием положена квота на лечение в подобных центрах. Там-то вам уж точно диагноз поставят.

       

    (Гость) Татьяна 10.09.2011 22:00

    Мне 32 года. в этом году тоже обнаружилось данное заболевание. В родном городе деагноз вообще не смогли поставить. Определились только в Гемотологическом научном центре в Москве. Колю подкожно Роферон (ну или его подобие) пока каждый день по 3млн, потом перейду на через день. Колюсь всего 5 днейи тромбоциты пока 1млн 200. Жду когда упадут до нормы. Врачи сказали, что на роферонах можно даже беременеть и рожать. Детишек пока нет, но я не теряю надежду. Чего и всем желаю! Не впадайте в уныние! Не все еще потеряно и кончено!

       

    (Гость) Татьяна 11.09.2011 10:16

    Ренат, я пока еще нахожусь в гем.центре, поэтому уколы пока бесплатные. Когда вернусь домой, то с выпиской к терапевту. Терапевт будет выписывать рецепт. Группы нет и о ней никто и не говорит. Да я и сама не хочу. У нас в регионе те, кто на группе хуже получают лекарства, чем те, которые просто так.

       

    (Гость) Дина 12.10.2011 01:42

    если роферон-а, то за 1. я колю через день по 3 мл. Препрат дают бесплатно, но с ноября 11 по январь 12 его наверняка не будет. в целом выходит 15 тыс. в месяц.

       

    (Гость) Дина 14.10.2011 00:26

    Такие цены в Московской области. я беру роферон-а (швейцарский, вернее, пока дают), когда его нет перебиваюсь по таким ценам. И то они были год назад, сейчас, наверное, дороже. Там в 1 упаковке 1 шприц на 3 мл.

       

    (Гость) Дина 26.11.2011 04:11

    лечусь уже чуть более 1 года. В конце того года не было роферона, т.к. они якобы не успели перезаключить договор на его поставку. Хотя на мой взгляд - «деньги мыли». У меня знакомая в управлении здравоохранения города работает, поэтому предупредила, но в тот момент само городское управление ничего не могло сделать. Все исходит как всегда «сверху».

       

    (Гость) Артем 15.09.2011 07:46

    Всем доброго дня.Был в коммандировке в Волгограде,поэтому долго не отвечал.Хочу всем сказать,что с таким заболеванием можно смело летать(при условии,что уровень тромбоцитов в рамках).Перелет 7 часов в одну сторону и 7 обратно мой организм перенес хорошо.А вот получением группы и приведением моих анализов в норму возникли трудности.Для МСЭ я до сих пор прохожу врачей,справки и т.д.(это не легкое занятие).По анализам вообще смех:АЛТ и АСТ сильно повышены и много белка в моче,но после кучи анализов и обследований говорят,что все нормально,ищите причину в другом.Воспалений нет,гепатитов нет,паразитов нет и т.д.Есть токой врач нефролог,может он чего мне скажет интересного.А вообще я уже в больницы хожу как на работу.Начинаю понимать народную пословицу:меньше знаешь-лучше спишь.Вот так.Всем доброго здоровья.PS/На Алтае есть одна традиция в коллективе телеканала помогать детям из онкогематологии.Все неравнодушные приносят подарки для этих детишек.Там лежат по 3 месяца.Среди них есть совсем малютки,которым по 2 месяца от роду.Вы бы видели лица этих детей,когда они получают от незнакомой «тети» подарки о которых они давно мечтали:спининг для рыбной ловли,вертолет с пультом управления,сотовый телефон для звонков маме,игровую приставку,маленький велосипед или погремушку.Этим хотел сказать,что нам есть ради кого и чего жить,радоваться этой жизни.

       

    (Гость) Артем 16.09.2011 07:02

    Добрый день,Светлана.Я не знаю про совместное применение интерферонов и антибиотиков.Поэтому ничем не помогу.Я в коммандировке тоже делал перерыв 2 недели(не ставил уколы).Первый укол после перерыва перенес ужас плохо,а второй уже хорошо.Так что не бойтесь

       

    Lana | (Жен., 29 лет, Московская обл.) | 16.09.2011 09:19

    Здравствуйте! На гидрею посадили, чтобы побыстрее снизить тромбоциты, чтобы потом сделать трепанобиопсию, т.к. при высоких тромбоцитах делать её нельзя…Я так понимаю, что роферонами было бы их дольше снижать, да и рофероны дорогие, а гидреа намного же дешевле, покупала я её сама. Вот уже как 2 месяца пью, снизились до 370, сейчас уже поставили окончательный диагноз, поэтому нужно переходить на роферон. Нет, детей у меня нет, поэтому моя врач и говорит что нужно побыстрее перейти на роферон. При приеме роферонов сказала что можно планировать детей. Гидрею переношу вроде бы нормально, изменения только в тромбоцитах, в остальном все в пределах нормы.

       

    Татьяна | (Жен., 36 лет, Россия, Россия) | 16.09.2011 09:56

    Лана, я готовилась на лапараскопию по бесплодию, и увидели, что у меня высокие тромбоциты 1200. Остальное все в норме было и есть. И мне делали трепанобиопсию. Вопроса о том, что ее нельзя делать даже не стоял. А какие у вас тромбоциты были, что вам не стали трепану делать? Домашние врачи мене тоже прописали сразу Гидрею, но я отказалась от нее и поехала в Москву в Гемотологический научный центр РАМН. Сдесь мне повторно сделали трепану и из-за того, что я не рожала посадили на Роферон. Гидрею тоже сразу отмели, как способ лечения.

       

    Lana | (Жен., 29 лет, Московская обл.) | 16.09.2011 10:34

    я тоже была в ГНЦ, сдавала все анализы там, покупаю гидрею сама, т.к. без окончательного диагноза, никто мне выдавать ничего не будет...вот сейчас уже есть диагноз, и надеюсь что роферон скоро выдадут..Не знаю почему врач сразу мне назначила гидрею, тромбоциты были тоже около 1200-это глазами, так счетчик занижал, показывал 800, сказала что трепанобиопсию при высоких тромбоцитах нельзя делать, может быть кровотечение, сказала что нужно было понизить хотя бы до 500...а на мутацию jak 2 вы сдавали анализ?

       

    (Гость) Татьяна 16.09.2011 11:52

    Ни к одному лечению нет однозначного мнения. Просто на Гидреи рожать и беременеть совсень не стоит, хотя некоторые умудряются. А на Рофероне можно. Вот ивя причина по которой я не на Гидрее.

       

    (Гость) Ирина 26.09.2011 22:02

    Добрый вечер! Мне 30 лет. Пару поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия: Jak 2+, тромбоциты на настоящий момент 750. Выявили случайно, при ежегодном обследовании у эныхдокринолога. Пару дней назад сделали трепанбиопсию, 18 октября будут известны результаты и назначат лечение. Без паники и депрессий отнеслась к поставленному диагнозу, считаю, что не надо себя жалеть и оплакивать свою «несчастную судьбу», надо учится с этим достойно жить дальше! Доктор говорит, что есть 2 препарата это интерферон и пигилированный интерферон (пегасис). Я совсем не видела в обсуждениях на форуме Пегасис, его колят один раз в 7-10 дней, врач сказала, что он легче переносится. В дальнейшем планирую беременность и у меня много вопросов к тем, кто выносил малышей при ЭТ. Напишите мне пожалуйста, расскажите как протекала беременность, e-mail

       

    (Гость) Татьяна 30.09.2011 02:05

    Ирина, пегасис по сути тот же роферон, только длительного действия. В ГНЦ мне про него говорили, но врач сразу сказала, что в регионах этот пегасис выписывать по рецептам не будут. А покупать... ну я не вижу смысла. Мне колоться через день не мешает жить.

       

    (Гость) Ольга 09.01.2012 16:24

    Здравствуйте. Мне кололи пегасис. Переносила совершенно нормально.

       

    (Гость) Борис2 01.10.2011 22:20

    Золотые слова написала Ирина, надо жить, трудиться и надеяться, что лекарство будет создано. Сильный человек.

       

    (Гость) Ирина 03.10.2011 11:19

    Здравствуйте... мне 43 года... начиталась всего... пока что нахожусь в полном раздрайве... слишком много противоречивых сведений о методах лечения... у меня окончательный диагноз еще не установлен... тромбоциты 1200, гемоглобин 149 и эритроциты высоковаты... ищу хорошего врача, которому смогу поверить и который разберется в ситуации без перестраховочно-ненужной токсичной медикаментозной нагрузки... в общем пытаюсь справиться, в поисках информации... понравился сайт http://humbio.ru/humbio/har/00610b7e.htm много терминологии, но без истерики и перегибов... очень хочется жить полноценно и поднять на ноги детей..

       

    (Гость) Татьяна 04.10.2011 01:14

    Здравствуйте, Ирина.
    Главное не впадайте в панику!!!! Обратитесь в Научный гемотологический центр в Москве (можно по квоте, направление должен дать ваш лечащий врач, отказать вам в направлении туда врач не имеет права!!) Там весь центр - одни специалисты. Определят все точно! Да и насчет самой болезни... ну такого прям страшного я в ней не вижу. У моей мамы сахарный диабед, так мне он пострашнее кажется. И то люди живут и в принципе полноценной жизнью! Так что - не падайте духом!!!!

       

    (Гость) Ирина 05.10.2011 17:12

    Спасибо Танечка за ответ и поддержку... Дело все в том, что я в Одессе, по отношению к Москве - иностранка)), так что не уверена в легкости попадания в белокаменную... Пока ищу концы в Киеве... У меня еще со времени беременности старшим сыном начался варикоз, и сейчас его вид совсем не радует.... а юбки носить еще хочется... но не один флеболог с таким уровнем тромбоцитов не берется ничего делать... Замкнутый круг получается... Разговаривала с израильтянами... по поводу цитостатиков и т.п. Те, с кем общалась, сторонники того, что до полутора миллионов никаких «тяжелых» медикаментов... Вобщем пока купила детралекс, пью кардиомагнил, когда не забываю, мажу ноги гепатромбином, штудирую альтернативную медицину в поисках выхода и жду ответа из Киева...

       

    (Гость) Елена 27.10.2011 16:14

    Здравствуйте! Мой отец с украины, с 4 по 20 октября 2011 проходили обследование в гемотологическом центре в Москве (я сама живу в Москве). Ни каких проблем, у нас не было с гражданством, только плати. Если нужна более подробная информация, пишите на электронный адрес, что знаю, расскажу. меня зовут Елена

       

    Lana | (Жен., 29 лет, Московская обл.) | 05.10.2011 09:09

    Наталья, я только начала делать уколы рофероном, выдали на месяц 15 уп., гидрею уже не пью, мне моя врач сказала начать с 1млн, поэтому особо побочных реакций не было, немного ломило руки и ноги, а потом уже перейти на полную дозу в 3млн. Поэтому о каких то изменениях в организме пока рано говорить, посмотрим как дальше будет. А у вас как дела?

       

    (Гость) Ольга 15.10.2011 23:02

    Наталья, за последние два года провела в полной уверенности, что назначенный препарат попал в точку, так как тромбоцитов было почти в норме при преме 1 раз в 3 месяца. Препарат этот пегасис, но вот уже пол года не могу получить-не дают, последний раз делала укол в конце июля.От пегасиса побочек не появилось, суицидальный наклонностей тоже нет, практически ремиссия, анализ крови буду делать по приезду в Тольятти (сейчас в Москве) в начале ноября. Если будет интересно-напишу. А как вы лечились и что сейчас?

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 14.10.2011 14:28

    Мое заболевание также нашли по анализу крови , никаких симптомов не было. До 2005 года случались кратковременные аритмии, которые снимались кордароном, что и сейчас бывает, так как не принимаю препарат пол года. В остальном я себя не ограничиваю в делах, дача, внуки и прочее. По курортам не езжу, режим дня с утра и до полуночи (особенно сейчас, так как внуку 1,5 месяца). Единственное, в чем ограничиваю себя, это не пью (совсем никакого алкоголя) и не курю. При использовании вышеназванных препаратов-курантил, трентал и подобные, от которых не снижались тромбоциты, никаких симптомов ухудшения или улучшения не было.После назначения гидреа сожгла слизистую желудка и после приема 3-х месячного сделала гастроскопию поставлен диагноз эрозивный гастрит, сразу отменили гидреа и назначили интерферон, от которого поднималась температура, а по 4 шт. в месяц получала и приходилось колоть, не выбрасывать же. Но было так после него плохо, что в итоге отказалась получть. Был небольшой конфуз в аптеке, но позже гематолог разрулила ситуацию и назначила пегасис. Что и помогло, только в поликлинике в ужасе-дорого стоят и как могут задерживают. Одно радовало, что через месяц приема раз в неделю уже надо было принимать раз в две недели и оставшиеся 8 штут, полученные по 4 штуки дважды растянула на 2 года. Вот теперь борюсь за выдачу снова, наверное буду писать жалобу в Минсоцразвитие, нашла сайт, обдумываю. Сначала хотела найти перечень, но пока не получается. Ищу всеми каналами. Помогайте, кто может.
    Всем желаю здоровья, вернее ремиссии, так как это реально, главное, найти препарат, помогающий этому. У меня мутированный ген Jak2, но не знаю %.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 23.11.2011 11:32

    Лариса, добрый день! Как у Вас дела? Как себя чувствуете после установки диагноза? На форуме много советов и полезной информации, не паникуйте, тут больше поддержки получите, чем где бы то ни было. Напишите мне в личку, скоро уеду в Москву, а сейчас нахожусь в Тольятти, можем встретиться где-нибудь в кафе, посидим, пообщаемся. Вы в курсе, что зав.гем.отделением Тольятти уже не Князев?Пишите, буду рада общению:

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 14.10.2011 14:29

    Мое заболевание также нашли по анализу крови , никаких симптомов не было. До 2005 года случались кратковременные аритмии, которые снимались кордароном, что и сейчас бывает, так как не принимаю препарат пол года. В остальном я себя не ограничиваю в делах, дача, внуки и прочее. По курортам не езжу, режим дня с утра и до полуночи (особенно сейчас, так как внуку 1,5 месяца). Единственное, в чем ограничиваю себя, это не пью (совсем никакого алкоголя) и не курю. При использовании вышеназванных препаратов-курантил, трентал и подобные, от которых не снижались тромбоциты, никаких симптомов ухудшения или улучшения не было.После назначения гидреа сожгла слизистую желудка и после приема 3-х месячного сделала гастроскопию поставлен диагноз эрозивный гастрит, сразу отменили гидреа и назначили интерферон, от которого поднималась температура, а по 4 шт. в месяц получала и приходилось колоть, не выбрасывать же. Но было так после него плохо, что в итоге отказалась получть. Был небольшой конфуз в аптеке, но позже гематолог разрулила ситуацию и назначила пегасис. Что и помогло, только в поликлинике в ужасе-дорого стоят и как могут задерживают. Одно радовало, что через месяц приема раз в неделю уже надо было принимать раз в две недели и оставшиеся 8 штут, полученные по 4 штуки дважды растянула на 2 года. Вот теперь борюсь за выдачу снова, наверное буду писать жалобу в Минсоцразвитие, нашла сайт, обдумываю. Сначала хотела найти перечень, но пока не получается. Ищу всеми каналами. Помогайте, кто может.
    Всем желаю здоровья, вернее ремиссии, так как это реально, главное, найти препарат, помогающий этому. У меня мутированный ген Jak2, но не знаю %.

       

    (Гость) Ольга 15.10.2011 22:47

    Татьяна, когда получила первый раз интерферон тромбоцитов было около 2000, поэтому назначение было 1 раз в неделю. А от интерферона до пегасиса прошло почти два года, которые я прожила в сильном волнении, думала, что это уже конец, прочитала много литературы (купили в Чеконе), хромосомы не обнаружили (радость великая), только вот ген Jak2 мутировал. Но прошло еще почти 3 года, я даже начала прибавлять в весе (а тогда похудела на 8 кг). Теперь вот жду получения препарата, почему-то с ним проблема. А другие помогут ли также, еще вопрос. Напишите, как вы лечитесь, сколько времени и какие у вас сейчас показателт тромбоцитов.

       

    Татьяна | (Жен., 36 лет, Россия, Россия) | 17.10.2011 03:47

    Ольга, я начинала лечение с тромбоцытами - 1200. Для того, чтоб они упали врач назначила колоть роферон 3 млн. каждый день! Каждый день кололась целый месяц. Сейчас тромбоциты упали до 400. Перешла на три раза в неделю, те же 3 мл. Роферон не выдают в аптеках, покупать его самой дорого. Но дают заменитель Реаферон. Его колю нормально, реакций особых нет. Я просто никак не пойму, почему с такими высокими тромбоцитами вам так мало кололи? Вам наоборот должны были колоть ежедневно, чтоб сбить рост клеток. На Пегасисе вам естественно лучше! Ведь он и колется 1 раз в неделю. Один его укол - это как мне три раза за неделю уколоться. Думаю, что когда нет Пегасиса вы так же можете сидеть на Реафероне, только колоть его чаще, чем Пегасис. С Пегасисом проблема, потому что он дорогой. Мне в Гем.Центре сразу предупредили, что скорее всего его мне выписывать не будут. Ну и ладно!!! Лишь бы Реаферон давали, а там как-нибудь проживу!
    Ольга, я думаю вам надо показаться к хорошему гемотологу, который подберет вам правильное лечение.

       

    (Гость) Артем 17.10.2011 18:57

    Всем доброго вечера.Вот наконец закончились мои мучения по получению инвалидности.Надеюсь,что теперь мне удастся получать лекарства бесплатно.Завтра проверю(пойду к терапевту).Мне дали 3 группу инвалидности.Только вот лучше бы здоровье вернулось.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 17.10.2011 23:37

    Татьяна!Я бы рада выбрать другого врача, но она у нас одна в городе. И за прошедшие года много чего перепробовали, посадили желудок, который меня мучил больше, чем само заболевание крови. Просыпалась ночью от боли и пришлось снова идти к врачам, только к гастроэнтерологу. Хорошо, что их много и я за два курса лечения восстановила желудок, благодаря всем выпискам и анализам были сделаны другие назначения . Но очень мало я колола пегасис 1 раз в неделю, так как лейкоциты упали до 3 ед, пришлось колоть реже и реже,пока набралось лейкоцитов до нормы. Вот так методом проб вышли на ремиссию. Была на приеме у гематолога в Москве, когда сдавала кровь на мутацию генов.Лечение одобрено и я успокоилась, так как от добра добра не ищут. Рада ремиссии и теперь дошла до Минздравсоцразвития, чтобы решить вопрос с получением Пегасиса. О результатах напишу. Всем желаю не падать духом, денег на наше заболевание выделяют и надо требовать лекарства.

       

    (Гость) Светлана 19.10.2011 15:54

    Доброго здоровья, всем! Вот читаю и думаю неужели, ни у кого не было хр.заболеваний ,до лечения интерферонами и как они себя проявили? Я уже 2 м-ца колю Альтевир с перерывом в 3 недели ,через день по 3 мл. В начале сильно давило сосуды головы, температуры не было ,сейчас прошло, но сильно заболел желудок. Поэтому и пришлось сделать перерыв. Уже 15 лет мучаюсь с ЖКТ (так случайно и обнаружила заболевание крови).Врачи ничего вразумительного не говорят ,сколько врачей, столько и мнений .А теперь, как поставили еще и ЭТ, то врачи сваливают на заболевание крови. По анализам ничего явного нет, хр.гастрит. УЗИ в норме. Но почти постоянно болит левый бок. Гематолог говорит: что боли могут быть от лекарства, надо переходить на гидрею, а судя по переписке, это ещё хуже. Уходить с интерферонов не хочу. Странно, врачи назначают такие препараты, даже не узнав нет ли сопутствующих заболеваний. Подскажите если кто, что знает.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 19.10.2011 22:39

    Светлана, вы затронули важную тему. Мне также пришлось столкнуться с проблемами ЖКТ до обнаружения ЭТ. Но, имея в анамнезе (лечилась у кардиолога) аритмии сердца неясной этиологии, не хватало сил и терпения ходить еще к гастроврачам. Теперь склонна думать, что возникновение ЭТ развивалось и первым звоночком стал желудок, который я не лечила, а лечила аритмию, была на больничном по месяцу. Когда кардиолог рассмотрела анализ крови перед выпиской из больничного, то впервые тромбоцитов было около 500. Мне было сделано узи сердца-отклонений не выявлено и кардиолог сказала, что у меня здоровое сердце, но густая кровь. Я еще почти год шла к выявлению диагноза ЭТ, так как воспользовавшись больничным, решила протезировать зубы и для ускорения процесса платно удалила по 2 зуба с верхней и нижней челюсти в разных местах в один прием.Следующий анализ крови я уже писала был около 2000. Думаю, что ЭТ-бомба замедленного действия, но мы не подозреваем о заболевании и сами себе вредим. То сидим на диетах новомодных, то одежду носим тугую и синтетику, потом все это сказывается. А про отдых на курортах я и не говорю, так как все для семьи, а себе в последнюю очередь. Делаю такой вывод: врачи лечат ЭТ, а остальное мы должны «подлечивать» сами. Читала здесь ветку и обнаружила, что мужчины к себе относятся с завидным усердием и в питании и отдыхе. Но все-таки ЭТ это в первую очередь поражение сосудов крови-тромбозы и сосуды в желудке первые принимают на себя удар, так как подвержены поражению из-за нашей еды и лекарствам по ЭТ. Я всегда любила сладкое, но столько много не ела, как с ЭТ. Почему так хочется сладкого? Слышала, что поражается печень из-зф ЭТ, а больная печень требует сладкого. Вот так ли это? Что думают другие обо всем этом?

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 20.10.2011 16:54

    Светлана, здравствуйте. Лечение было согласно диагноза-эрозивный гастрит- антибиотики и диета. Поскольку я не сразу обратилась к врачу, а боли «заедала», то и не понимала, что это, так называемые, «тощаковые боли», когда после приема пищи боль утихала. Болеть желудок начал в период приема гидреа, но и не выпив половины баночки, мне ее отменили. Пока принимала пегасис, то проблем с желудком не возникало, а теперь лекарства нет и когда появится-неизвестно. Конечно, можно покупать за свои кровные, но весь инет напичкан продажей пегасиса, кто продает? Может это тот пегасис, который нам и положен? Я все-таки надеюсь, что получение возобновлю, в любом случае, результат будет известен и тогда приедприму какие-то действия. У вас есть проблемы с желудком? Чем лечите ЭТ? Есть ли другие побочки? И болел ли раньше желудок?

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 21.10.2011 11:29

    Светлана, боюсь, что наше заболевание является основной причиной. Когда в обострении мне делали ФДГС, то врач по сосотоянию слизистой желудка, решил взять биопсию в трех разделах желудка, так как по его словам, слизистая была покрыта крупными белыми кругами-эрозиями, что он предположил даже рак. Но биопсия показала отсутствие онкологии и тогда мы поговорили об ЭТ. Его версия была о состоянии сосудов главной. Также у меня на ногах немение пальцев, при проведении определенноно сканирования сосудов, также в заключении написано о тромбировании мелких сосудов, что может быть и в желудке. Одно ясно, что разжижать кровь надо постоянно и щадящими для слизистой желудка методами, думаю, что не гидреа, а через кровь. Еще мне помогает больше двигаться, после некоторого лежания (иногда сваливаюсь просто от усталости), происходит аритмия сердцечного ритма и судороги в конечностях. От аритмии принимаю кордарон (5 дней по 1 таб, 2 дня перерыв. 1 месяц пью, 10 дней перерыв). Также делала анализ желудка на бактерию Пилори, не обнаружена. Вот и вам посоветую сделать этот анализ, если пилори нет, значит виной всему ЭТ. А желудок прсто перетерпевает тоже , что и все сосуды от ЭТ-тромбируются и болят, как наши синяки от ударов.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 21.10.2011 11:58

    Светлана, извините за вопрос, сколько вам лет? И город Рыбинск это где, какая область? Если там не делаю анализ на пилори (можно сдать кровь для этого, можно через бак.анализы), но я купила за 200р в Москве экспресс-анализ, через каплю крови. Нашла на сайте и заказала дочери, она мне переслала через друзей.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 24.10.2011 13:36

    Cветлана, % бактерий еще ни о чем не говорит. Есть и это очень важно, особенно при ЭТ. Лечение зависит от того, как вы преподнесете болезнь доктору. Моя знакомая долго не лечила желудок у врачей, пила какие-то таблетки, типа БАДов, а позже ей его полностью вырезали. Слава Богу, осталась жива, так как из 10000 больных с ее саркомой выживает 1 человек. Так вот, что она потом для себя выяснила, проходив все стадии лечения. Жалуйтесь больше, да услышит ваш голос врач. Поэтому, я желаю вам так жаловаться, чтобы врач вас обследовавший проникся теми ощущениями, которые вы ему опишите. Не скромничайте, это не то место. Надо говорить обо всем во множественном числе, если хотя бы 1 раз вы это чувствовали. Сейчас много лекарств хороший и не очень, поэтому, если и болит «не очень», то и лечат «не очень». Но еще все-таки вспомню еще своего сотрудника, который даже пожелтел-признавали болезнь и желчного, и печени, и желудка. А оказалось сердце, связанное с клапанами, его оперировали. Медицина сейчас очень не похожа на постСоветскую, ваше здоровье в вашем голосе, голове и языке. Жалуйтесь настойчиво, просите направления в Москву, если заметите, что в области хотят «спихнуть». Напишите, пож-ста о результатах, ведь мы у друг друга учимся и поддерживаемся. Удачной поездки и точного диагноза.

       

    (Гость) Ольга 24.10.2011 22:51

    Обращаюсь ко всем, кто нуждается в помощи по обеспечению лекарствами, по проблемам назначения инвалидности или каким либо другим не решаемым на местах вопросам. По ссылке http://www.minzdravsoc.ru/reception/form можно задать письменное обращение в Минестерство здравоохранение РФ. Я обратилась и мне пришел положительный ответ, надеюсь, что и с получением лекарства вопрос решится. Всем желаю здровья и терпения.

       

    (Гость) Ольга 31.10.2011 22:03

    Галина, Ваше сообщение не видно. Если можно-повторите, пожалуйста.

       

    (Гость) Larissa 06.11.2011 17:24

    Галина,вам прежде всего нужно упокоиться. Почитайте книжку Джозефа Мерфи «Как обрести здоровье и долголетие». скатайте и посмотрите документальный фильм «Секрет» А еще скатайте фильм Майи Гогулан. Там она показывает гимнастику - она простая но очень эффективная, почитайте Олега Мазура и выберите для себя скипидарную ванну -она активирует работу капиляров.Есть много других способов напримет методика Сытина очень эффективна. Выберите себе по душе. главное чтобы укрепилась вера в здоровье. ведь в библии сказано - по вашей вере да будет вас. Но не увлекайтесь чтением о лекарствах и болезнях - этим вы себя загоняете в болезнь. пейте что прописали врачи пока не почувствуете что лекарства вам не нужны. Не читайте советы больных, читайте и общайтесь с теми, кто победил
    болезнь. Майя Гогулан была прикована к постели у нее был тромбофлебит, лопалась кожа, врачи отказались от нее. Но она выздоровела благодаря системе Ниши. Мой коллега по этой системе вылепил 3 стадию рака, а врачи ему отводили 3 месяца жизни - прошло уже 12 лет. Джозеф Мэрфи победил 4 степень рака - Его книги просто чудо. В мире столько прекрасного и столько интересного и не смотрите телевизор. Поймите одно человек очень силен а здесь нас ограничи ли а мы по незнанию приняли эти ограничения. Нет никаких болезней есть реакция организма на образ мыслей и поступков. В любом случае выздоровление это уход от старого мышления и оз сознание силы и творения. Сама нахожусь на пути к исцелению и вы не поверите что я благодарна своей болезни - ведь она изменяет меня и я сейчас как никогда счастлива, а болезнь уйдет - в этом нет сомнений, про фиброаденому мне тоже говорили , что только удалять - но ее уже нет. Всего не напишешь, но если интересно напишите. Встаньте на путь исцеления и ни какого страха, ведь вы уже под защитой природы, Бога. Почаще читайте 90 псалом и вы уже под защитой. Когда у меня возникали кризы и паника я постоянно твердила - не убоюсь зла потому что ты (Бог) со мной или - не бойся только верь - и все отступало. Болезнь нужно искоренить в сознании а тело подчиняется нашему разуму. Здоровья Вам.

       

    (Гость) Ольга 01.11.2011 17:13

    Галина, буда рада с Вами общаться. Есть некоторые вопросы, может напишите мне на е-мэйл?

       

    (Гость) Ольга 01.11.2011 23:46

    Галина, очень много информации нашла про тромбофилию:диагностика, лечение и прочее. Просто набрала это слово в поисковой строке Яндекса. Читай и просвящайся. Инет, как библиотека, только проще. Если освоете принцип поиска инфы, то сами во всем разберетесь. А вопросы были связаны с тем текстом, который я прочла об этой болезни. Возраст, вес, увлечения. Болеют и молодые (из-за беременности); вес - важно поддерживаться почти аскетичного питания для «не повышения» холестерина-врага сосудов и избегать ожирения ;увлечения-обязательно двигаться для циркуляции крови без больших нагрузок. Ну и, конечно, психологический настрой, а еще лучше, когда подумаешь о тех, кто только родился и уже на «химиотерапии» или замене костного мозга со всеми вытекающими. Можно начать с небольшой зарядки в постели, разгонять застоявшуюся кровь, потом начать обтирания травами (зверобой, мята, череда, ромашка), просто чем-нибудь заняться и отвлечься. тело благодарно ответит и станет заметно лучше.Конечно, от основного лекарственного лечения не отказывайтесь, что Вам назначают врачи? Как помогает лекарство?А желудоу у нас при ЭТ у всех болит, так как разжижает кровь кислота, а в желудке все сосуды под «напряжением» и ферментов и пищи. В осенне-весенние рецидивы пейте овсяный кисель-очень хорошо лечит слизистую желудка, рецепт напишу, если хотите, ну а на сайте он называется «овсяный кисель Изотова». В остальном спрашивайте, что интересно, найду для Вас информацию. Выздоравливайте, Ольга.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 02.11.2011 15:08

    Светлана, добрый день! Сразу вопрос-пользуетесь ли красками для волос или у Вас естественный цвет? Если пользуетесь, то смените краску, вероятно выпадение волос происходит из-за накопления вредных веществ, если нет, то используйте витамины для волос (их рекомендуют беременным женщинам), в аптеке Вам предложат (или поищите в поисковой строке «витамины для волос»), но они не дешевы. По поводу народных средств приоритет все-таки при использовании комплекса витаминов и в последующем после пройденного курса для поддержания ремиссии.
    Вот некоторые:препарат Силокаст предотвращает выпадение волос,капсулы Фитовл ,витамины Алфавит, некоторым подходит Матерна или Витрум (моя дочь пила при беременности), или Элевит и Матерна + иодомарин 200, все перечисленное помогает не только волосам, а и ногтям.
    Удачи в решении вопроса, Ольга.

       

    (Гость) Larissa 04.11.2011 23:38

    Дорогие мои. В 2007 году при обследовании крови обнаружили тромбоцитемии 576, в 2008 и 2009 - 600. Да еще на монограмме - фиброаденома молочной железы 1см, обследование подтвердило. А летом 2010 года обследовалась в Москве - мутация гена jak2. Я была в шоке, но внутренний голос мне сказал - справлюсь. Я перелопатила море литературы, но не медицинской, ведь медицина не вылечивает это, я искала другие пути. Обратилась за помощью к Матроне и она мне помогает в моем пути. Много чего мне понравилось, но всего не осилить. Стала делать гимнастику и обливания по системе Ниши Майи Гогулан и скипидарные ванны по Залманову, а главное менять мысли. И отправкой точкой послужили книги Джозефа Мэрфи. Весной этого года сделала УЗИ - когда шла на УЗИ попросила Бога дать знак, если я на правильном пути - к моему счастью от фиброаденома ничего не осталось. Это первая победа. С тромбоцитемии сложнее - но они выше 510 не поднимаются, а при ручном подсчете 336. Никаких таблеток я не принимала. Не все так просто чем больше я рас ширяю сознание тем сильнее ощущаю кризы, но тромбоцитемии остановились. Сейчас читаю Библию и нужные слова приходят в трудную минуту - не бойся я с тобой, не убоюсь зла потому что ты со мной, долго тою дней насыщу тебя и тд. Поверьте медицина не совершенно - кому вы верите больше ей (которая не видит полного выздоровления) или Богу (высшему разума, природе) который дает исцеление, только примите его разумом, вера творит чудеса. Давайте объединимся вместе и прикажем костному мозгу вырабатывать здоровую кровь. Интерфероны это хорошо, но организм сам может их вырабатывать . Я не призываю бросать лекарства, я прошу обратить внимание на свою жизнь и мысли. Ведь наш недуг - это результат наших прошлых мыслей. Лично я не собираюсь удовлетворяться какой- то ремиссией я за полное исцеление. Анализы часто не сдаю - последний раз в начале июля, чтоб не напомилано о болезни. Много читаю духовной литературы Хочу закончить словами Кэтрин Кульман - Я веру в чудеса, потому что я верю в Бога.

       

    (Гость) Larissa 11.11.2011 19:56

    СУПЕР!!! Я тоже живу и радуюсь - хожу в баню, после парилки ныряю в озеро, катаюсь на коньках, хожу на курсы английского, болеть некогда. Ну бывает покалывание в ногах и руках, редко по телу. Главное настроение хорошее и голова ясная, а все остальное как пришло так и уйдет, нет времени замечать эти ощущения. Нужно загрузить себя на 100 процентов разными делами, чтобы не было времени на симптомы и мысли о болезни. И жизнь прекрасна. А раньше часто просыпалась мокрая и ночью плохо спала, в области сердца странные ощущения были, тахикардия, холодели руки и ноги, очень кружилась голова - все это прошло. Я не пью никаких таблеток, даже тромбоасс, страх давно ушел и знаю что ничего плохого со мной не случиться. У меня есть одна мечта - снять этот диагноз (мутация обнаружена была в Гематологическом научном центре РАМН Москвы), чтобы и другие поверили в свое исцеление. То о чем мы думаем, то и приходит, невидимое рано или поздно станет видимым. Как сказал Шекспир- Все возможно если в разуме свершилось.

       

    (Гость) Вишня 11.11.2011 22:56

    Larissa, какую именно книгу Д. Мерфи Вы рекомендуете прочитать? У меня тоже эссенциальная тромбоцитемия... Несколько раз перечитала Ваши сообщения, Вы, Larissa, молодец!

       

    (Гость) Larissa 12.11.2011 02:01

    У Джозефа Мерфи рекомендую почитать «Как обрести здоровье и долголетие», «Управляйте своей судьбой», «откройте в себе божественную силу». После этих книг, хотя я и раньше читала эзотерику, у меня многое изменилось - на работе начальник меня изводил, сейчас прекрасные отношения, с мужем тоже стали лучше, просто понимаешь, что все в тебе, меняй себя и отношение к тебе измениться. Так же и болезнь пришла не просто так, у меня была серия стрессов . Вообще болезни крови - это отсутствие радости жизни. Ведь что такое тромбоциты - они ответственны за свертываемость крови, в случае порезов и кровотечений, а в наших с вами случаях они всегда напряжены как бы тоже пытаются нас защитить. Как в случае порезов, операций тромбоциты увеличиваются так и в случае стрессов. Мне трудно объяснить, но эти и другие книги они изменили мое мышление. Существует высший разум, Бог или природа (кому какое определение ближе) и есть законы жизни. Все мы энергетически связаны, потому и все что мы отдаем в этот мир, то и получаем. И незнание этих законов не освобождает от ответственности. по закону природы человек должен быть здоров, а все болезни от нашего невежества. И химия нам не поможет, нужно уходить от причины заболевания, а это накопленные в подсознании стрессы, обиды и раздражения, отсутствие радости. Тело реагирует на наши мысли, но ему тоже надо дать время и конечно уходить от страхов - на самом деле бояться нам нечего. Я все это прошла. Сейчас просто живу и радуюсь и что мне мешало так жить раньше - только я сама. Севетую вам начать с фильма «Секрет» Американский документальный - хорошо встряхивает и заряжает на позитив. В этом фильме много интересных людей - например Нил Уолш- он потерял работу , семью и здоровье , 1,5 года бомжевал, пока не написал в отчаянии претензии к Богу, а когда поставил точку - пошли ответы, которые вылились в три книги « Беседы с Богом» и жизнь его изменилась. Много интересных книг - главное чтобы они посеяли в нас зерно здоровья и чтобы оно вросло в наше подсознание. А сейчас я читаю Библию, раньше боялась и не понимала, она очень укрепляет Веру в исцеление. И люди, которых я знаю, победивших сложные болезни они изменились сами и разумеется стали сильнее. почитайте Майю Гогулан - ее путь к здоровью, Луизу Хей. Удивительно другое - что на пути исцеления приходит не только здоровье, но и меняются и отношения в семье и на работе ,мы сами меняемся. Мой муж сейчас рядом читает книгу Ронды Берн « Сила» - говорит что здорово настроение поднимает, кстати это ее фильм «Секрет». Может я очень сумбурно пишу, но если вам интересно, то начните с чего-нибудь а я буду помогать. Человеку дано Свыше право выбора - давайте выберем здоровье.

       

    ЛЮДМИЛА | (Жен., 66 лет, САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, РОССИЯ) | 11.11.2011 23:34

    НАТАЛЬЯ ЗДРАВСТВУЙТЕ! ВОДЫ Я ПЬЮ МАЛЕНЬКИМИ ГЛОТКАМИ ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ,ПОЛУЧАЕТСЯ ОКОЛО ДВУХ ЛИТРОВ, НЕ ОЧЕНЬ МНОГО, НО ВОДА ДОЛЖНА БЫТЬ СТРУКТЕРИРОВАННАЯ, СЕЙЧАС МНОГО ТАКИХ ФИЛЬТРОВ, НО МОЖНО И ЗАМОРАЖИВАТЬ. А НАСЧЁТ НАГРУЗОК, ТО ЛЕТОМ ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ НА ДАЧЕ ЗАНИМАЮСЬ ВСЯКИМИ ДЕЛАМИ , В ОБЩЕМ ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ БЕГАЮ ПО САДУ У МЕНЯ ШИКАРНЫЕ РОЗЫ И ВСЯКИЕ ЦВЕТЫ, А В ОСТАЛЬНОЕ ВРЕМЯ ЗАНИМАЮСЬ НА ТРЕНАЖЁРЕ ДЛЯ УКРЕПЛЕНИЯ МЫШЦ СПИНЫ, РУК, ГРУДНОЙ КЛЕТКИ. ЗАНИМАЮСЬ ПО 20 МИН. ДВА РАЗА В ДЕНЬ. КАК ТОЛЬКО Я НАЧАЛА ЗАНИМАТЬСЯ СОБОЙ И УШЛА С РАБОТЫ( ГОЛОВА ОСВОБОДИЛАСЬ ОТ НЕГАТИВА) РЕЗУЛЬТАТЫ АНАЛИЗОВ МОМЕНТАЛЬНО ИЗМЕНИЛИСЬ. ВО ПЕРВЫХ СРАЗУ УПАЛИ ЯЛЕЙКОЦИТЫ ДО НОРМЫ, А ОНИ БЫЛИ ПОВЫШЕНЫ ДВА ГОДА И ТРОМБОЦИТЫ С 670 БЕЗ ЛЕКАРСТВ УПАЛИ ДО 430-460.Я ПОНЯЛА,ЧТО САМОЕ ГЛАВНОЕ ЭТО ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ НАСТРОЙ И ЖЕЛАНИЕ ЖИТЬ ДОЛГЛ И СЧАСТЛИВО И НЕ ЗАЦИКЛИВАТЬСЯ НА СВОИХ БОЛЯЧКАХ. ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ! 0

       

    (Гость) Larissa 14.11.2011 18:54

    Людмила, свой адрес я вам отправила.

       

    (Гость) Вишня 12.11.2011 17:40

    Спасибо! Спасибо за надежду! У меня диагноз с 2009 г., врачом назначено лечение интерферонами, но я так и не решилась.... Принимаю только тромбо-асс, тромб-ты на уровне 800(+-100) Может это глубокое мое заблуждение, но мне кажется, что я все-таки смогу устранить сбой и наладить работу моего организма.... Анализы сдаю редко, не хочу лишний раз напоминать себе о ЭТ. Но каждый раз есть надежда, что тромб-ты упадут, хотя, к сожалению, хорошего результата пока нет... Я долго думала, анализировала, почему и как это случилось и пришла к выводу, что моя болезнь - это результат стрессов, усугубленный продолжительной болезнью (ОРВИ, бронхит, гайморит). Очень, очень рада видеть здесь людей, которые не сломались, жалея себя, а позитивных, радующихся каждому дню, каждой минуте жизни! Странно... выходит, чтобы научиться ценить жизнь и уметь ей радоваться, надо пройти испытание, подобное этому...

       

    ЛЮДМИЛА | (Жен., 66 лет, САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, РОССИЯ) | 12.11.2011 19:42

    ВИШНЯ, К СОЖАЛЕНИЮ НЕ ЗНАЮ КАК ВАС ЗВАТЬ, Я УЗНАЛА,ЧТО БОЛЬНА СЛУЧАЙНО. ПОШЛА СДАВАТЬ АНАЛИЗ КРОВИ И ОБНАРУЖИЛИ ПОВЫШЕННЫЕ ТРОМБОЦИТЫ, ПОТОМ ОБСЛЕДОВАНИЕ В ИНСТИТУТЕ ПЕРЕСАДКИ КОСТНОГО МОЗГА. ВСЁ ЭТО ПРОИЗОШЛО ДВА ГОДА НАЗАД, МОЖЕТ ЭТА БОЛЕЗНЬ БЫЛА У МЕНЯ И РАНЬШЕ, НО РАНЬШЕ ПРИ АНАЛИЗЕ КРОВИ ТРОМБОЦИТЫ НЕ ОПРЕДЕЛЯЛИ. АНАЛИЗИРУЯ ВСЮ ЖИЗНЬ Я ПРИХОЖУ К ВЫВОДУ, ЧТО ОЧЕНЬ БОЛЬШОЕ ЗНАЧЕНИЕ ИМЕЮТ СТРЕССЫ. ВСЮ ЖИЗНЬ Я РАБОТАЛА В СТРЕССОВОЙ СИТУАЦИИ, У МЕНЯ БЫЛА ОЧЕНЬ ОТВЕТСТВЕННАЯ РУКОВОДЯЩАЯ РАБОТА, ДА В ПРИДАЧУ МЕСТО ,ГДЕ Я РАБОТАЛА НАХОДИЛОСЬ В 60 МЕТРАХ ОТ ТЕЛЕВИЗИОННОЙ ВЫШКИ В РАЙОНЕ ОЧЕНЬ СИЛЬНОГО МАГНИТНОГО ИЗЛУЧЕНИЯ. МОЖЕТ ВСЕ ЭТИ ФАКТОРЫ И ОКАЗАЛИ ТАКОЕ ПАГУБНОЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ, ХОТЯ ВРАЧИ, КОГДА Я ОБ ЭТОМ ГОВОРЮ ТОЛЬКО ПОЖИМАЮТ ПЛЕЧАМИ. Я ПОНЯЛА , ЧТО ОНИ ОЧЕНЬ МАЛО ЗНАЮТ ОБ ЭТОЙ БОЛЕЗНИ, ПОЭТОМУ ПРИХОДИТЬСЯ БОРОТЬСЯ СВОИМИ МЕТОДАМИ. ВСЕГО ДОБРОГО, ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ!

       

    (Гость) Larissa 14.11.2011 19:11

    Галина, вы сможете сами справиться с депрессией, антидепрессанты не выход. Лучше тогда обратиться к хорошему психологу или в церковь. Но попробуйте почитать Джозефа Мэрфи «Как обрести здоровье и долголетие». Ваши страхи и депрессия - это недостаток знаний, как только вы почувствуете, что сами создали эти обстоятельства вашей жизни и что сами сможете изменить их - депрессия уйдет, появиться интерес к жизни, существует много способов для изменения, но сначала вы должны почувствовать, что вы творец своего здоровья. Все можно изменить.

       

    Наталья | (Жен., 43 лет, красноярск, россия) | 14.11.2011 18:51

    Галина, это антидепресанты. Такие, которые может назначить только специалист, здесь ведь необходимо учесть все, главное, наше основное заболевание. Мой доктор очень осторожно начинал лечение, самые малые дозировки, самое новое поколение препаратов. Но мне помогло, поэтому, не мучайте себя болезнь нужно лечить.Желаю всем здоровья, веры, надежды.

       

    (Гость) Larissa 16.11.2011 01:26

    Наталья, я с вами не согласна. Если у человека случается несчастье и он испытывает шок, то антидепрессанты вначале возможно помогут ему сгладить реальность происшедшего, но хроническую депрессию медикаментами не вылечить, они ее только загонят глубже и депрессия повториться со временем. Если эта депрессия связана с этим заболеванием, толко знание о том, что с этим можно жить и радоваться жизни и даже возможно исцелиться (если укрепить веру что нет неизлечимых болезней), то о какой депрессии может идти речь. Депрессия в основном это проявление эгоизма - мне плохо. но выбор есть всегда - приносить радость и помощь близким, делать что- то интересное и полезное, не думать о себе, помочь кому-то физически или материально - поверьте никакая депрессия не заведется. Не замыкайтесь на себе, в мире столько интересного и вы всегда нужны кому-то. Наталья когда- нибудь вы придете к тому, что все физические изменения в теле человека имеют нематериальную причину. Сначала мы сами затягиваем себя в паутину стрессов, взращиваем заболеванием, а когда оно проявляется на физическом плане, то врачи вешают диагноз - неизлечимо -поддерживающадя терапия. А как разорвать этот круг - снять ограничения. Человек создан по образу и подобию Божьему. И ограничения все создал себе сам. «По вере Вашей да будет вам» - измените свои убеждения, поверьте всем сердцем, что исцеление возможно. В случае порезов - рана заживает сама - природа исцеляет- врач может только помазать йодом, сменить повязку, но затягивается рана не из-за врача. Так и в случае любого заболевания - поверьте в исцеление- дайте природе (Богу) исправить нарушение. Но для этого нужно поработать над собой, помочь устранить причину, очистить свои мысли от обид, раздражений и тд. Да возможно проще уколоть укол или выпить таблетку- право выбора есть у каждого - я выбрала здоровье и таблетки в моем случае не помощники - я за сто процентное исцеление. Верите, но если убрать 5 лет когда не было этих тромбоцитов, моя жизнь не была так интересна как сейчас - оздоравливается вся жизнь моя. Плевать мне на эти анализы - я себя чувствую здоровой и счастливой. Еще раз повторяю - кому вы хотите поверить врачам, которые не видят излечения этого заболевания или природе (Богу), которая исцелит. Как написано в библии - Я Господь целитель твой. Я тоже к этому пришла не сразу, просто очень захотелось быть здоровой и стала анализировать и изучать людей, победивших более серьезные заболевания. Поверьте в силу свою - она дана каждому, опять из библии - пусть слабый скажет - я сильный. И еще я поняла важную вещь - не замыкайте на себе свои проблемы, поручите их высшему разуму, Богу, природе. Представьте проблему решенной и почаще визуализируйте ее - поверьте в ее решение - устраните сомнения, и сама жизнь поведет вас к решению, так же как и рана сама заживает, ведь вы же не зад умываетесь о механизмах заживления, вы просто знаете что она заживет, так и с ЭТ - просто поверьте что организм исцелится.

       

    (Гость) Вишня 15.11.2011 13:54

    Я не вижу в этом необходимости пока. Это не скоропатилительное, а обдуманное, взвешенное решение. Сегодня - это мой выбор. Я консультировалась с 2-мя зарубежными гематологами, они рекомендовали мне воздержаться лечением интерферонами. Зарубежная тактика лечения заключается только в наблюдении таких больных, но при условии, что уровень тромбоцитов не более 1 млн. и молодом возрасте пациента.

       

    (Гость) Ольга 16.11.2011 06:46

    Спасибо большое Вишня и Татьяна! Вишня, сообщение Ирины я видела, там есть даже ее электронный адресс, я ей написа но пока ответа не получила! На данный момент мой уровень тромбоцитов 1192! я правда уже около года не колю интерферон, устала! и была в Саратове в центре гематологии и мне сказали что можно и не колоть, если самочувствие хорошее и ничего не беспокойт, но чтобы уровень держался не более 2000! в Амереке до 2500т. не лечат вообще!

       

    (Гость) Ольга 16.11.2011 06:48

    Вишня подскажите, какие анализы и т.п. необходимо пройти перед беременностью? что вы делаете для этого?

       

    (Гость) Вишня 16.11.2011 13:27

    Ольга, Татьяна права, прежде, чем планировать беременность тромб-ты необходимо привести к норме. Анализы для планирования берем-ти я пока не сдавала, т.к. не могу дозвониться до врача, ведущего пациенток с гематологическими проблемами (ХМПЗ). Как и Вы, я хотела бы знать, как планировать, насколько заблаговременно планировать и пр. Если что-то узнаю, то напишу. Кстати, я переписывалась с Ириной. Она-то мне и порекомендовала клинику и специалистов.

       

    (Гость) Вишня 16.11.2011 13:37

    Да, и еще. Никогда не слышала, чтобы на Западе, при тромб-тах на уровне 2500 не проводилось лечение. 2500 - это очень много. В комментариях и литературе, что мне встречались, максимальный уровень, при котором лечение проводится только антиагрегантами (аспирин) - это 1500

       

    (Гость) Larissa 17.11.2011 18:44

    Галина, не зацикливайтесь пока на размерах печени и силезенки. Поймите силезенка- это как резервуар накопления тромбоцитов, организм как будто всегда на готове к вашим стрессам, таким образом пытается защитить вас. Хотите, чтобы таких дней, как сегодня было все больше и больше? Мне помогла система Ниши. Скачайте себе фильм Майи Гогулан. Там есть упражнения, они простые, но очень эффективные, контрастные обливания ну и питание, еще пить воду до двух литров в день. Когда делаешь последнее упражнение, то говоришь себе- с каждым днем мне становиться лучше, лучше и лучше- и это действительно так. Правда первые два месяца периодически возникали обострения, меня даже это пугало, зато потом ... Супер. Весь этот комплекс очень хорошо настрагивает весь организм. А разработал его японец который родился больным ребенком и врачи ему отводили всего 20 лет жизни, а он прожил до 75 благодаря своей системе. При своей простоте упражнения очень эффективны, я уже давно не знаю головной боли и настроение после них классное. Я их делаю каждое утро. Именно после этого комплекса у меня хороших дней становилось все больше и больше, а сейчас наоборот плохие - редкость. Того и вам желаю. Все будет хорошо. Мы победим.

       

    (Гость) НАТАЛИЯ 1968 20.11.2011 15:29

    Лариса, вы все говорите правильно! Я Вас очень понимаю и полностью с Вами согласна. Я с ЭТ с 2009 года и пришла к тем же выводам что и Вы. Отказалась от всяких таблеток сразу, лечусь не традиционными методами и есть результат: тромбоциты 534, а остальные показатели крови пришли в норму. Самая главная причина «сидит» внутри нас и надо начинать с этого. Как только это понимаешь, начинаешь менять себя и свое отношение к окружающим, так и начинается выздоровление. Я не призываю людей бросать лечение официальной медициной, но хочу сказать, что проведя много времени в очередях к онкологам, общаясь с больными теперь знаю точно, что побеждают болезнь только те, кто не просто выполняет рекомендации врачей, а еще и сами одновременно ищут свои пути к выздоровлению.

       

    (Гость) Артем 06.12.2011 16:06

    Я получил третью группу инвалидности.Теперь получаю пенсию в размере 6000 рублей и бесплатные лекарства(интерфероны).Чувствую себя на 100%.Чего и вам желаю.

       

    (Гость) Артем 06.12.2011 16:28

    я мотал по больницам и с оформлением группы долго.Но у меня свободный график работы.Но месяц назад поменял работу(группа у меня уже была) ничего мне не помешало.Я работадателю говорить не стал.Но думаю,если бы и сказал,то ничего страшного.Руки,ноги,голова-целы,значит работать смогу

       

    (Гость) Ольга 08.12.2011 15:20

    Болиголов - это трава стариков, в том смысле, что используют, когда уже ничего не может помочь. А у Вас есть выбор, Вы молодая девушка, зачем прибегать к такому ядовитому средству? Хотя следует изучить информацию и не из одного, а нескольких источников, прежде, чем решать. Даю первую из 223 тыс ссылок Вам:http://trawanar.narod.ru/boligolow.html

       

    Елена | (Жен., 45 лет, Челябинск, Россия) | 31.12.2011 16:42

    Добрый день всем! Мне на этой неделе поставили диагноз - ЭТ. Тромбоциты высокие 1800 - 1500. Остальное все в норме. Сдала кровь на мутацию генов JAK2. Результат будет в конце января. Гематолог на основании общего анализа крови и УЗИ назначила курантил, тромбо-асс, гидреа. Сказала, чтобы я начинала их пить, т.к. потом все равно это делать придется. Запретила заниматься в спортзале и танцами, крутить обруч. А это очень много значит для меня. Я всегда вела активный образ жизни. Врач много не разговаривает и не терпит возражений. Сказала пить эти таблетки. А мне очень страшно. Я боюсь, что если начну их пить, потом нужно будет принимать их всю жизнь. Боюсь побочных эффектов. Она не пояснила, что будет, если не буду их пить. Как теперь жить, как питаться, каким спортом можно заниматься? Пожалуйста, помогите советом. У меня паника. И это все под новый год. Извините, очень сумбурно получилось. Буду благодарна за любой ответ.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 31.12.2011 17:13

    Елена, здравствуйте! Вы среди «своих» и всегда можете рассчитывать на помощь и поддержку. Мй эл.адрес . Мой аналогичный диагноз ЭТ с 2005 года(jak2 подтвердил диагноз своим мутированием). Много чего было, все препараты испробованы, но дейстие их строго индивидуальны, поэтому и врач не может сказать, как примет их ваш организм. Выше (у Рустама) очень подробно расписано наше заболевание, от себя добавлю, что общим является его бессимптомность, живешь и не подозреваешь, что твоя кровь, как кисель. Вот и лечение заключается в ее разжижении. Вы не паникуйте, Ваше настроение много значит, Вы можете управлять своим организмом, если захотите. А лекарства - только одна из форм воздействия на него. Встречайте Новый Год, радуйтесь жизни - она так прекрасна. Нас много, хоть и заболевание редкое. Подробнее отвечу на эл.адрес, пишите, задавайте вопросы, всегда смогу ответить. С Новым Годом!

       

    Елена | (Жен., 45 лет, Челябинск, Россия) | 03.01.2012 21:39

    Ольга, здравствуйте! Спасибо за поддержку. Я за эти дни начала читать про эту болезнь и немного успокоилась. Когда была на приеме у гематолога, то по ее словам поняла, что все..., жизнь заканчивается. Теперь знаю, что буду выздоравливать. Только нужно выбрать правильно направление. Я сейчас как в сказке перед камнем, на котором написано: «Налево пойдешь..., направо пойдешь..., прямо пойдешь» Купила гидреа, но не могу решиться принимать этот препарат. Читаю комментарии выше, многим назначают интерфероны, почему мне сразу гидреа? Из-за высокого уровня тромбоцитов? Я попросила врача объяснить мне все простым языком, а не медицинскими терминами. Она мне сказала, что объяснит, но только тогда, когда будут результаты анализов на мутацию генов. Вот и я решила до этого момента подождать с приемом гидреа. Опасно ли это для меня, не знаю. Ольга, я пыталась написать вам по эл. адресу, который указан в письме, у меня не получилось.

       

    Ольга | (Жен., 63 лет, Тольятти, Россия) | 04.01.2012 04:21

    Елена, Вы немного успокоились и это уже хорошо. Да, согласна с другими, надо снижать уровень тромбоцитов. А как Вы это можете сделать? Гидреа, реаферон, роферон и прочие интерфероны. Врачи и нам много не говорили, так что не расстраивайтесь из-за этого. Дождитесь результатов, спросите с врача обещанное объяснение и лечитесь обязательно. Получите снижение тромбоцитов и поддерживайте уровень в пределах допустимых. Попробуйте написать на
    Должно получиться. тоже действующий, ничего не должно «не получиться», простые английские буквы и все. Пишите...буду ждать.

       

    (Гость) Артем 31.12.2011 18:37

    Елена,вы не переживайте.С наступающим вас новым годом.Ничего страшного в этом заболевании нет.Ко всему со временем привыкнете.И таблетки и лекарства.Моя соседка лечилась от этого заболевания 2 года,а потом все пришло в норму и 10 лет про него забыла ,до сих пор тромбоциты не поднимаются у неё до 500.У меня тоже без стрессов и спокойной жизни не поднимаются.Но я все равно колю уколы и пью таблетки для разжижения крови.Сначала тоже была паника.У вас будет много вопросов.На все вам смогут ответить,но не все сразу.Про спорт:пока вам действительно нельзя так,как кровь очень густая.Потом тромбоциты упадут до нормы и все-занимайтесь,чем хотите.Мне врач разрешил заниматься спортом(штанга и все такое).И повторюсь:вы не переживайте,успокойтесь,радостно встречайте новый год.ЖИЗНЬ ПРОДАЛЖАЕТСЯ.с НОВЫМ ГОДОМ

       

    Татьяна | (Жен., 36 лет, Россия, Россия) | 04.01.2012 03:35

    Всех с наступившим новым годом!!!
    Елена, не паникуйте! Уменьшите уровень тромбоцитов и занимайтесь спортом сколько влезет! Ну единственное конечно обруч придется заменить чем-то другим.
    JAK2, каким бы он не был не влияет на то, что принимать. Гидрею или роферон... Со мной в палате лежали 2 девушки у которых этот ген положительный, у меня отрицательный. Мы всей палатой на роферон сели. А пункцию вам разве не делали. Ведь насколько я понимаю такой диагноз по общему анализу крови не поставишь... Назначают сразу Гидрею, только для того, чтоб быстрее снизить уровень тромбоцитов, но Роферон можно каждый день колоть и он тожде снизит, а потом на три разак в неделю перейти. Мое мнение - на Гидрею подсесть всегда успею. Роферон помягче. Мне на Камчатке врач тоже сразу Гидрею выписала, но я отказалась. После обследования в Москве поняла, что правильно сделала. В московском Гем.Центре мое решение подтвердили.

       

    (Гость) Артем 04.01.2012 09:14

    Мне вообще почти год не ставили диагноз.Сначала все обследования(включая трепанобиобсию и ФГс и т.д.) всех органов на всё.Выявили много отклонений.Я все эти болячки вылечил и привел в норму(желудок,печень) и только после исключения тромбоцитоза из-за других болячек мне поставили диагноз.Колол тоже сразу интерфероны,но за свой счет.Сейчас получил пенсию и бесплатные лекарства.

       

    (Гость) Артем 04.01.2012 14:41

    У меня на момент обнаружения болезни тромбоцыты были 700 .Трепанобиобсию делали после Jak2(после резудьтатов)(у меня отриц).Как все приосходит:пришел в больницу,лег на кушетку,протерли спиртом спину в районе поясницы,поставили укол Ледокаина,3 минуты ожидания и началось.Толстая длинная игла со спиралью на конце.Вообщем это не больно и не долго.(до 5 минут на все)Но ощущения не приятные.В кости нет нервных окончаний,поэтому не больно.После залепили пластырем и отправили.(сутки или двое не мыться)Чуток поболела и всё.Не больнее,чем вырвать зуб.

       

    Елена | (Жен., 45 лет, Челябинск, Россия) | 04.01.2012 10:13

    Татьяна, добрый день! Пункцию мне не делали. Врач сказала, что с бОльшей долей вероятности это «наша» болезнь, т.е. болезнь крови. И еще сказала, что скорее всего назначит мне трепанобиопсию после того, как получим ответ на JAK2. В интернете прочитала, что трепанобиопсию нельзя делать при высоких показателях тромбоцитов. Наверное, поэтому мне и назначили гидреа. Но это мои догадки, я не хочу лечиться вслепую, а хочу понимать, какая польза или вред от какого препарата. Татьяна, а как вы обследовались в Москве? Платно или нет? Где брали направление? Вы сами решили туда ехать или вас ваш гематолог направил?

       

    Татьяна | (Жен., 36 лет, Россия, Россия) | 11.01.2012 05:32

    Здравствуйте, Елена.
    Мне трепанобиопсию делали, когда у меня были тр-ты 1200. Первый раз делали и в Петропавловске (как звери... просто с содроганием вспоминаю эту процедуру.) Держали в больнице 48 дней. Все что делали - кололи платифилин (не знаю зачем.., сказаи -так надо) на 48 день, а точнее в 9 часов вечера меня к себе позвала врач и сказала, что у меня анкология крови, что в мои 32 года мне надо забыть даже мысли о детях, ну и прочую ерунду, которую даже вспоминать не желаю. На утро пришло понимание - у нас в городе мне делать нечего. Сама вышла на гем.центр в Москве. Там мне и сказали, что при таком заболевании я имею право на бесплатную медицинскую помощь. Сказала об этом своему врачу (так как именно лечащий врач должна дать направление), но ответ врача меня просто поразил... было сказано, что диагноз поставлен - лечитесь и не выпендривайтесь! Пришлось идти к глав.врачу и писать жалобу на врача. На следующее утро врач нашла в карте мой номер телефона и лично позвонила и сообщила, что мои документы уже увезли в минздрав. )))) Через месяц мне дали квоту на лечение в Москве. Это БЕСПЛАТНО!!!!! Любой человек с нашей болячкой имеет право на такую помощь - совершенно бесплатно!Единственно что я оплатила - переезд из Петропавловска в Москву.
    В Москве мне делали пункцию еще раз. Это небо и земля по сравнению с местной пыткой! Когда врач сказала, что надо ее делать... я рыдала пока шла, как белуга, а оказалось все совсем не плохо. И отношение в гем центре совсем другое. Никаких тебе страшилок и предсказаний о скорой кончине. За 2 недели мне провели полное обследование, почсадили на роферон и отпустили домой жить спокойной жизнью. С единственной рекомендацией, что б я не грелась в парилках, в самую жаору не ездила на море, не надо лежать на пляже и загорать до состояния поджаренной курочки! Ну и алкоголь ограничен конечно. Ну это меня не напрягает. И рожать сказали можно, сколько влезет!!! Так что не вешайте нос! Про JAK2 спрашивала у гемотолога... она сказала, что сам ген начали исследовать не так давно, поэтому его влияние пока не изучено. И его + не означает, что болезнь стала злокачественной, а если - то доброкачественной. У нас всех конечно опухоль крови, НО именно из-за того, что в нашей крови «опухают» тромбоциты ))) считается, что это доброкачественная.

       

    (Гость) Ольга 07.01.2012 16:15

    Лана, здравствуйте. У меня волосы не выпадали, наверное, потому что я после 6-ти уколов отказалась от них, так кавк состояние было, как пьяная, головная боль и головокруженье, слабость, потеря сна и слабость. Через 7-10 дней мне стало лучше, вернее, как и до них. Работоспособность и сон наладились, жить захотелось. не делаю пока ничего, даже не знаю, чем их заменить. сама не могу решить, буду просить замену-пегасис.

       

    Lana | (Жен., 29 лет, Московская обл.) | 07.01.2012 17:20

    здравствуйте Ольга! да, в начале лечения мне тоже было плохо, после уколов озноб, ломота, голова с утра болела, но через месяц я привыкла, вот только теперь стали ужасно волосы сыпаться, что хочется бросить все эти уколы(( а сколько вы уже болеете, и за это время вообще ничем не лечитесь?

       

    (Гость) Ольга 08.01.2012 15:00

    Лана, напишите, пожалуйста, свой е-мэйл, хочу подробнее написать о нашем девичьем, а нашим мальчикам это не нужно.

       

    (Гость) Артем 09.01.2012 07:32

    У меня тоже сначала выпадали волосы,причем очень сильно.Это побочные действия.Сейчас,после полугода-года уколов,всё нормализовалось.Даже не привычно.Хотя всё также колюсь реафероном.И настроение и сон и все,все,все хорошо.Так что нужно переждать этот период и все встанет на свои места.

       

    (Гость) Ольга 09.01.2012 16:28

    А я была на консультации в Израиле. Израильские врачи категорически против интерферонов, только гидреа, и только при тр-тах более 1500 ( правда, если возраст меньше 40).

       

    Наталья | (Жен., 43 лет, красноярск, россия) | 10.01.2012 07:57

    Я приехала из Минска. провела ряд обследований крови. Немного расстроили тромбоциты( подскочили до 923) в целом мой доктор пока не паникует, списывает это на переезд и нервы. Так же очень не доверяет интерферонам, своих больных ведут на гидрии, есть опыт эффективного лечения и довольно долгих ремисий. Сообщение Ольги меня ободряет, а то я не знала куда метнуться, понимаю, что лечение выбрать неообходимо. Хотя хотелось бы оттянуть это время на долго. Всем желаю выздоровления, оптимизма и бог нам в помощь!

       

    (Гость) Ольга 10.01.2012 21:48

    Расскажу свою историю. 2 года назад я случайно сдала кровь у лора, и она заметила, что у меня «высокие» тр-ты - 520, направила к гематологу. Я тогда даже не знала такого врача. Сдала кровь. Тр-ты - 907! Врач пишет диагноз - эт, на вопросы не отвечает, направляет в 1ый Мединститут (Питер), но говорит, что лечить меня будут цитостатиками. Придя домой, я открываю интернет и читаю: хронический лейкоз, химиотерапия. Сказать, что меня охватил ужас - ничего не сказать. Ведь чувствовала я себя совершенно здоровым человеком. Правда, были сильные мигрени с аурой, но это уже на протяжении многих лет, так что я привыкла. Продолжу.

       

    (Гость) Ольга 10.01.2012 22:03

    В 1 Меде назначили на JAK 2. У меня еще тогда была надежда, что это не заболевание крови, что это ошибка, что это реактивное повышение тр-тов, как одна врач сказала, может, Вы антибиотики принимали и т.п. Но анализ на мутацию оказался положительным. Помню, как вышла из лаборатории - весна, птицы, а мне кажется -- все, жизнь кончена. У меня дочка маленькая. Казалось, это происходит не со мной. Пришла к врачу. Ее слова «У Вас злокачественное неизлечимое заболевание костного мозга» врезались в память навсегда. «Как только тр-ты достигнут 1 млн., мы начинаем химиотерапию. Будем делать трепанобиопсию. Оформляйте инвалидность», - добавила врач. Постепенно я перестала есть, спать, меня колотило крглосуточно, страх, паника. аритмия...это был кошмар. Я думала только об этом. После первого приема антидепрессанта стало настолько плохо, что пришлось вызывать неотложку. Я не могла взять себя в руки, постоянно думала о том, что 1 млн - не за горами.

       

    (Гость) Ольга 10.01.2012 22:29

    Собственно. этот самый 1 млн . не заставил себя ждать. Я сдавала кровь регулярно, и очень скоро тр-ты достигли отметки 1200. Я побывала у 6 разных гематологов, все в один голос говорили: срочно начинайте принимать гидреа, «затромбируетесь на жаре», указали массу запретов: баня-сауна, физиотерапия, спорт, загар, море...К счастью, в моей жизни появился 7)) врач. Она сделала мне трепанобиопссию, это оказалось совсем не так страшно, как я читала в интернете, вполне терпимо. Диагноз подтвердился. Именно эта Доктор показала мне статьи европейских врачей, в которых было сказано, что больных с тр-тами до 1500 лечить рекомендовано только аспирином. Я нашла свою карточку из поликлиники 2008 года, тр-ты уже тогда были 817, никто этого даже не заметил. Я с ними прекрасно жила, загорала, занималась спортом и т.п., и все было в порядке. Это все внушала мне моя Врач. Но на другой чаше весов были остальные 6))) и панический страх, который с каждым днем только усиливался.

       

    (Гость) Ольга 10.01.2012 22:41

    Единственным плюсом этой ситуации стало то. что после того, как был поставлен диагноз, я начала принимать тромбоасс 100 (ежедневно) у меня прошли дикие мигрени, мучавшие меня много лет.
    В общем, в результате, моя Доктор посоветовала мне начать лечение пегасисом. Про него в интернете я тоже начиталась разных страшилок: про лихорадку, выпадение волос, резкое снижение веса и т.п. Начинать было страшно, но деваться некуда. Началось оформление квоты, госпитализации в клинику на отделение онкогематологии. Заведующая предупредила меня , что на фоне лечения могут возникнуть серьезные нарушения психики, вплоть до самоубийства. А я и так была в невменяемом состоянии, казалось, что схожу с ума. Но , тем не менее, лечение началось. Никакой лихорадки у меня не было, я, правда, принмала парацетомол перед уколом, температура никогда не повышалась. И я до сих пор не знаю, от чего я похудела на 10 кг за лето - от пегасиса или от того, что не ела и не спала. Панические атаки мучали меня постоянно - не помогало ничего, возможно. они усилились на фоне препарата, но вообще-то начались до лечения. Тр-ты стали снижаться после первого же укола, кололи раз в неделю. Было тяжело само пребывание на отделение онкогематологии - столько совсем юных с острым лейкозом...То не было квоты, то не было препарата. Вскоре тр-ты пришли в норму, а колоться надо был продолжать, как мне сказали неск. лет. Мне по-прежнему было плохо. А потом друзья отправили меня в Израиль.

       

    (Гость) Ольга 10.01.2012 23:09

    Израильская врач сказала: да, это онкология, но самая безобидная из возможных. Риск перерастания в ОЛ совсем не велик.Пациентов делят на 3 категории: высокой степени риска - возраст старше 60 или тр-ты больше 1500,средней - 40-60 лет,низкой - младше 40 лет, тр-ты меньше 1500.Мне тогда было 39, поэтому врач отправила меня в Иерусалим))), сказала, чтобы я радовалась жизни, принимала аспирин и сдавала кровь не чаще 1 р. в 3 месяца, а не раз в неделю, как я делала.Она сказала, что если тр-ты превысят 1500 млн, надо принимать гидреа, и только если я буду беременна))) - интерферон.Поездка в Израиль полностью изменила мое отношение к болезни, я перестала колоться, стала сдавать кровь раз в 3 месяца, даже ездила с дочкой на юг летом. Работаю, живу как раньше, никаких антидепрессантов и вообще успокоительных не принимаю. Тр-ты постепенно растут. Последний укол я делала год назад, тр-ты тогда были 500 с чем-то. В этом октябре они были 815, скоро снова пойду сдавать кровь. Возможно, выросли. Но я надеюсь на лучшее, знаю, что с этой болезнью можно жить полноценной жизнью. бывает гораздо хуже.Не знаю, кто прав - наши врачи, к-ые настаивают на том, что в более молодом возрасте следует лечиться интерферонами, или европейские, настаивающие на гидреа, с этим я так и не определилась. Очень надеюь, что пока поживу без терапии. Я желаю всем здоровья! Не зацикливаться на болезни, поменьше думать о ней, радоваться каждому дню и благодарить Бога за все - в том числе, и за это испытание, которое для чего-то каждому из нас, наверное, нужно.

       

    (Гость) Larissa 11.01.2012 01:39

    Милая Оленька, этом какие чудовища врачи, что так запугали, таких из медицины гнать бы поганой метлой за их невежество, ведь нормальный врач понимает, что 80 процентов всех заболеваний психосоматического характера, а страх, который они нагнали - это рассадник болезней, именно из-за него и стали так интенсивно расти тромбоциты. Первый раз я была на консультации у лучшего гематолога области, да она грамотная, но мрачная обстановка и ее слишком серьезный вид тоже напугали меня, что я не спала ночь, потом поехала на обследование в Москву , консультировалас у гематолога Клиники им СЕЧЕНОВА. Она мне сказала, что это опухолевое заболевание крови, но доброкачественное. и еще ее слова - да это не насморк, но и пугаться нечего, сказала следить за тромбоцитами и силезенкой и в случае нарастания делать трепанобиопсию. А слово неизлечимо выбросите все из головы, нет ничего неизлечимого, просто для исцеления над собой работать нужно, я знаю людей, у которых тоже стояло клеймо неизлечимо, а диагноз к удивлению наших врачей они сняли. Да к сожалению настоящих врачей мало, больше запугивающих невежд, в таком мире мы живем, но вместе мы найдем выход из этого заболевания, я верю в 100 процентное исцеление. Ведь один диагноз я уже сняла - фиброаденома молочной железы рассосалась бесследно без лекарств и операции. И вы думаете это было интересно врачам - нет. Я даже попыталась на женском форуме рассказать о своем пути излечения, но меня не поняли, создалось жуткое впечатление, что им лучше удалять несколько раз эти опухоли, чем принять очевидное, мне было жаль, но я там ни до кого не достучалась. Здесь я вижу заинтересованных интересных людей. У каждого неизлечимого с точки зрения медицины есть случаи излечения, просто их никто не исследует, поймите медицина сегодня это бизнес, это очень большие деньги, если опухоли будут сами рассасываться, зачем такая толпа хирургов, если мы сами справимся с ЭТ, кому будут нужны эти дорогие лекарства. Не заинтересована наша система здравоохранения в нашем выздоровлении, это скорее система болезнеохранения. А вы знаете о том, что проводились исследования и больным людям под видом лекарств давали пустышки , но они об этом не знали и происходило реальное улучшение. Все в нашем разуме и в нашей Вере. Я желаю чтобы в каждом читающим эти строки зародилась вера в полное излечение и росла с каждым днем до полного исцеления, тело все равно подчиниться разуму. Ведь это заболевание появилось не случайно это закономерность убеждений, страхов, стрессов. Мы впустили в себя эту болезнь. подумайте об этом.

       

    (Гость) Ольга 11.01.2012 19:05

    Larissa, спасибо! Наталья, я тоже часто думала, что лучше бы жила и не знала, но все-таки , наверное, хорошо, что стала регулярно принимать тромбоасс, он все-таки разжижает кровь, без него риск инсульта-инфаркта, наверное, был велик.

       

    (Гость) Ольга 11.01.2012 19:09

    Не знаю. можно ли здесь размещать ссылки. Когда мне поставили диагноз, я прочитала эту статью:
    http://www.mr7.ru/opinions/actions/story_21006.html
    Потом в клинике Алмазова встречала парня, о котором идет речь - Дмитрия Иванова. Он продолжал колоть пегасис. жалею, что не поговорила с ним, надеюсь, что сейчас у него все хорошо.

       

    (Гость) Артем 24.01.2012 19:11

    Здравствуйте,я тоже принимаю кардиомагнил+реаферон.Так врач прописала сначала,на повторных приемах не отменяет.

       

    (Гость) Артем 25.01.2012 07:11

    Да ,был я в Волгограде 2 раза.Видел много мест ваших героических.Все понравилось,кроме климата.Первый мой вздох вашего воздуха(это было в сентябре )сделал свое дело.+40 и сухой обжигающий воздух.А так понравилось.

       

    (Гость) Артем 25.01.2012 07:17

    я тоже сначала не мог получить бесплатно лекарства(сам покупал все разные-реаферон,интрон,реальдирон,роферон)эффект и побоч. были одинаковые.Если колоть системно,то их просто нет вообще.Группу инвалидности получать не так сложно(если все тонкости знаешь)Сейчас мне дают лекарства по группе и без группы.Нужно было сразу быть с ними по-настоичивее.Дают 1 раз в 2 месяца.

       

    (Гость) Артем 25.01.2012 07:49

    На тот момент,когда мне нужны были лекарства(без инвалидности)их просто не было.Но они были для «инвалидов».Потом ,когда я уже офрмил группу,мне дали их просто так ,без инвалидности.Сейчас у меня есть страховка на такие случаи:могу получать и по льготе.В добавок инвалидность еще дает ряд преимуществ:пенсия(мне дают 6000),льготы на ЖКХ и т.д.Кто знает,что будет завтра.Сегодня у нас есть собственные деньги на оплату лечения.а завтра их нет.Это некая гарантия.

       

    (Гость) Артем 25.01.2012 07:27

    Я сейчас колю 3 раза в неделю.Последний раз проверял анализы в декабре.Все в норме.Тромбоциты 330.С 1 го января не колол 2 недели(отдыхал).Сейчас опять начал колоть,сегодня сдал анализы,26.01.12 посмотрим на результаты.Чувствую себя нормально.

       

    (Гость) Артем 26.01.2012 08:31

    Мне про жидкость вообще врач ничего не говорил.Я сегодня пойду на прием к Гематологу,там и узнаю уровень тромбоцитов.Больше 2 недель я не ставил уколы.Я не пью никакие лекарства перед уколом,чтобы не травить организм ничем.Если уколы ставить в одно и тоже время,по определенному графику,то концентрация в крови препарата будет постоянная и этих симптомов не будет.Это уже проверено и не только мной!В первое время(2-4 укола) может будут симптомы.Так что вот.Все хорошо.

       

    (Гость) Артем 26.01.2012 20:22

    Был у врача.Всё нормально.Лейкоциты и все остальное в норме.Тромбоциты 300.Перерыв в 2 недели от уколов никак не сказался.У врача сегодня спросил про лекарства:сказала,что только на Алтае такая беда с ними,в других регионах все нормально.Их дает бесплатно всем гематобольным.

       

    (Гость) Артем 27.01.2012 07:08

    А разговаривали об этом с гематологом?Мне изначально врач назначал дозу в 5 мл.единиц реаферон,но такого не было и я ставил 3 мл.Когда у меня они пришли в норму,врач сказал снизить дозировку до 1 мл.Но таких у нас тоже нет,поэтому я так и ставлю 3 мл.А вот по поводу повышения,то когда у меня стресс-они тоже повышаются.Поэтому стараюсь жить на позитиве.

       

    Lana | (Жен., 29 лет, Московская обл.) | 27.01.2012 11:03

    Артем, мне назначили дозу 3млн. 3 раза в неделю. Так и кололась, пока они не начали расти..Сейчас съездила к гематологу, она назначила ещё через день пить гидреа, чтобы снизить, увеличивать дозу роферона не стала, т.к. я жаловалась на сильное выпадение волос, и периодические боли в сердце...Пока вот только неделя прошла, сдам на след. неделе, посмотрим что будет. Конечно волнения бывают, но я бы не сказала что это уж прям сильные стрессы, даже не знаю от чего они начали расти.

       

    (Гость) Артем 27.01.2012 11:26

    Я не знаю,как вам ставили диагноз.Мне когда это все подтверждали,то я сдавал кучу анализов.В том числе делал ФГС желудка и всего,всего.На мой вопрос врач ответил-это может быть вторичный тромбоцитоз.Хоть мне и сделали трепанобиобсия,но болячки были,из-за которых был повышен уровень тромбоцитов.Я их все вылечил.Только после этого мы начали считать уровень тромбоцитов как «должный»

       

    (Гость) Артем 28.01.2012 19:40

    меня тоже ничего не беспокоило.Просто сдавал анализы-и вот результат.

       

    (Гость) Артем 26.01.2012 08:26

    Схема какая-сначала 4 месяца на больничном листе,затем направление на МСЭ.Вот в этот период подготовки к МСэ меня и замучили.Меня заставили поменять прописку(этого не обязательно было делать),заставили много врачей проходить-это тоже не обязательно было делать.А вообще процедура МСЭ заняла у меня 2 часа времени.Самое сложное было-это прохождение врачей для МСЭ.Я сейчас уже все забыл,но по необходимости можно помогать советами.

       

    Nastya | (Жен., 29 лет, Волгоград, Россия) | 26.01.2012 23:09

    Артем, к вопросу о том, что ваш гематолог сказала насчет бесплатных лекарств. Говорить они все умеют, мне в Москве в Гем. центре тоже так говорили. На самом деле ничего не выдают! Вы в такой же ситуации были, когда в начале покупали лекарства за свой счет! Как же потом получилось так, что лекарства нашлись? Не знаю, может не дергаться пока, поживем пол года на реафероне, посмотрим какие результаты будут. Я же еще рожать собираюсь, а в инструкции реаферона написано при беременности не применять. Поэтому и волнуюсь из-за лекарств, хочется лучшее..

       

    (Гость) Ольга 28.01.2012 00:18

    Я знаю девушку, которая родила на реафероне, все в порядке, растет здоровый ребенок. Гидреа, насколько я знаю, при беременности - категорически противопоказана.

       

    (Гость) Артем 27.01.2012 07:18

    Лекарства для меня нашли только после того,как я начал с ними ругаться.Лучше вам заранее получать лекарства.Срок годности у них большой,а жизнь у нас длинная.Несмотря на результаты,их все равно придется колоть.По поводу вашей беременности.Я параллельно наблюдаюсь(от врача гематолога) на кафедре медицинского института.Эта кафедра в институте основана З.С.Баркаганом.Очень знаменитый и умный человек.Там много его учеников работают.Мне там рассказывали что вынашивают и рожают здоровых малышей при уколах интерферона.Так что не переживайте,консультируйтесь с врачом и ничего не бойтесь.

       

    Татьяна | (Жен., 36 лет, Россия, Россия) | 28.01.2012 03:57

    Настя, я тоже иногда мучаюсь... Порой все раздрожает. Муж бесит, а на себя даже смотреть не хочется. Но если в такие периоды нахожу на что отвлечся, то настроение нормализуется. В этом году встала на горные лыжи. Новое увлечение. Покатаюсь и вроде отпускает. Со сном правда хуже. Ночами в период плохого настроения не сплю практически совсем. Но у меня еще работа напряженная, так что тоже нервишки дергает.
    Настя, вы главное не бойтесь начать лечиться. Боитесь гидрею - колите реаферон. У меня от него побочек совсем немножко. Даже может и не из-за него. Нервишки не к черту и с волосами проблемы. Успокоительные пробовала - не помогает совсем. Как отрывала бошку так и с таблетками отрывает. Помогает, повторюсь, только отвлечение на другие проблемы, дела и увлечения.

       

    (Гость) Larissa 28.01.2012 15:36

    КАк бороться со стрессами? С ними не борятся, тем более лекарствами. Задайте себе вопросы: Считаете ли вы себя больными? Почему у вас появилось это заболевание? Случайностей в этом мире не бывает. Все материальное вторично, оно притягивается мыслями, разумом. Но я же не думала о болезни до ее появления, скажете вы. Тем не менее заболевание не случайно. Проанализируйте свою жизнь, свои мысли, свои поступки, свои взаимоотношения - все это образ жизни и мыслей нездорового человека. Лекарства снимают лишь симптомы, но они не могут изменить ваше мировоззрение. А быть в постоянной зависимости о лекарств - не думаю что кому-то этого хочется. Можно начать с лекарств, но все равно, если хотите быть здоровыми - это работа над собой, меняйте жизнь, начните делать то, чего не делали раньше, займите свой разум здоровыми, позитивными мыслями и уходите постепенно от таблеток. А все депрессии и стрессы - от недостатка знаний. Нам нечего бояться, мы своими страхами, эгоизмом, обидами, разочарованиями, отсутствием радости загнали себя в капкан стрессов, а нездоровые мысли привели тело к болезни. Знания - вот что нужно, читайте тех авторов, которые справились с болезнью, таких много, ищите истину. Причина болезней в отсутствии радости жизни, непонимании бесценного дара жизни, растрачивании своего времени на пустые разговоры, глупые передачи, общение с тяжелыми людьми. Проанализируйте свои мысли за день - чего больше - мыслей страха, осуждения, обиды и т.д. Или мыслей радости, любви, понимания? вот где корень депрессий, страхов и болезни. Поверьте в то, что это заболевание не приговор, а отправная точка новой жизни, полностью противоположной прежней. Мы созданы для счастья. А все отклонения (болезни, стрессы, депрессии) против законов природы и жизни, мы сами их допустили. В каждом человеке есть огромная сила, которая может исцелить мгновенно. Наш разум блокирует ее. И беда и счастье в том, что человеку дано право выбора.

       

    (Гость) Ольга 29.01.2012 19:10

    Я что только ни перепробовала: сначала пустырники-валерьянки, грандаксины, афобазолы, потом сильные антидепрессанты, становилось только хуже.
    Мне помог только фенибут.

       

    (Гость) Артем 29.01.2012 19:45

    А мне помогает свежий воздух,больше общения,любимая работа с полной загрузкой,воспитание сына,здоровый и нормальный сон,позитив.Важно самому на эту волну настроиться.

       

    Lana | (Жен., 29 лет, Московская обл.) | 28.01.2012 13:38

    Татьяна, у меня тоже самое, иногда так все раздражает и бесит, совсем нет настроения, тоже пытаюсь чем-то отвлечься, может это побочка на интерферон? с волосами тоже беда, я уже писала тут(( какой у вас сейчас уровень тромбоцитов?
    Анастасия, вы писали что у вас тромбоциты 1700, и сейчас также? все таки это высокий показатель, лечиться все равно чем-то нужно..

       

    (Гость) Артем 29.01.2012 19:39

    Да не переживайте вы,волос выпадает только первое время.ез 4-6 месяцев организм на интерфероны не реагирует.У меня волос выпадал сначала сильно.Потом раз и всё.Ни одной волосины при мытье и расчесывании не выпадает.Я ничего для этого не делал.

       

    (Гость) Ольга 29.01.2012 19:13

    Хочу спросить, что действительно запрещено при нашем заболевании. Мне одна врач сказала: юг, загар, физиотерапия, спорт, баня-сауна. Другая разрешила на юг с тр-тами до миллиона. Третья сказала : на юг можно, но только в бархатный сезон.

       

    (Гость) Артем 29.01.2012 19:42

    Мне врач сказал-делай все,но в разумных колличествах.Если баня,то не жаркая.Если солнце,то не открытое.Вообщем живите полной жизнью,с заботой о себе.Все равнот же ведь от всех бед не убережешься.

       

    (Гость) Larissa 29.01.2012 20:42

    Я очень люблю баню, причем настоящую русскую, да с прорубем или натираюсь снегом, чувствую себя после нее как заново родившейся и у меня даже мысли не возникло бросить ее. Гематолог сказала, тогда пейте много воды, баня страша не жаром, а обезвоживанием. Загорать тоже нельзя, но я загорала в этом году на Кипре до 11 и после 16 часов, чувствовала себя отлично. Сильный загар в дневное время вреден всем, а умеренный нужен. Смотрите на свое состояние и ориентируйтесь по себе. Когда у меня обнаружили фиброаденому молочной железы, баня и теплые края тоже были запрещены, но я и загорала и парилась как обычно, а фиброаденома через год рассосалась сама без лекарств. В чем я еще раз убедилась, все в нашем разуме. Мне очень нравятся оптимизм Артема, не удивлюсь, если он однажды напишет, что тромбоциты держатся в норме и без лекарств. Удачи вам.

       

    Ольга | (Жен., 56 лет, Москва, Россия) | 05.02.2012 12:24

    Всем, здравствуйте!
    Диагноз ЭТ поставлен в октябре 2011. но повышенные тр-ты были в анализе крови по крайней мере с 2005 года (поэтому сколько времени больна неизвестно). Выше 800 не поднимались. Гидрею пока не пью. Врач не настаивает, т.к. ясно, что это не безвредно, но почему-то решение должен принимать сам пациент, а у меня знаний не хватает, вот и роюсь в ин-те.
    Большая просьба, особенно кому за 50 (это группа в которой кроме гидреи и аспирина ничего не назначают), по возможности дать ответы на следующие вопросы:
    1. Беспокоит ли вас сильный зуд/покалывание кожи рук и ног, особенно по утрам и вечерам, после душа усиливающийся, а в течение дня его нет. Если да, то как боретесь?
    2. Болят ли суставы (плечи, колени, пальцы) и крупные кости. В последний год боли усилились. Если да, что говорят ваши врачи, мои молчат.
    3. Головные боли, раньше говорили мигрень, а теперь ЭТ, по несколько дней (до 10). Чем снимаете?
    4. Можно ли начав принимать гидрею и снизив тр-ты до нормы, перестать пить.
    5. Может быть с выходом на пенсию (мне через 1,5 года), начав более спокойный образ жизни симптомы уменьшатся?
    Буду очень благодарна за ответ, т.к. устала быть одна.
    Очень помогают сообщения позитивно настроенных людей. Спасибо вам всем.

       

    (Гость) Larissa 05.02.2012 14:28

    Пример- Некто хочет научиться кататься на коньках, он читает на сайте советы начинающих и профессионалов, общается с инструктором - все здорово - говорит он - меня это вдохновляет. Но на коньках он не катается, потому что сам ничего не делает. К тому же он не может решиться какие коньки ему купить. Никакая информация не может помочь, если сам ничего не делаешь. Вы, Ольга, живете симптомами, а не здоровой жизнью, но хотите здоровья. А так не бывает. Посмотрите на Ваш образ жизни, как Вы отвлекаетесь от головной боли? Если сосредотачиваться на боли, то она и не пройдет. Уменя никогда не бывает головных болей, не болит суставы, иногда бывает покалывание в ногах, и то все реже и реже и мне это не мешает. Если бы у меня заболела голова, я бы пошла гулять или кататься на коньках или лыжах. вряд ли боль надолго задержалась бы, а кто-то предпочитает таблетки и каждому помогает свое. Если Вы внимательно читали форум, то все ответы на Ваши вопросы были, дело только за Вашим выбором. Пить или не пить гидрею - это Вам решать. И почему Вы решили что все это симптомы ЭТ? Я не принимаю никаких медикаментов, но это мое решение я просто знаю, что мое тело само справиться. Но я работаю над собой и это укрепляет мою Веру. Кто-то путем проб выбрал уколы или таблетки, тем самым упокоив себя и теперь живут и радуются жизни. Не важно что Вы выберите, информации здесь достаточно, важно что вы хотите. Хотите жить здоровой, полной радости жизни, ЭТ не помеха этому. А если думать о симптомах и как от них избавиться, потому что они якобы мешают жить, то Ваш сегодняшний выбор - это нездоровье, а симптомы будут только увеличиваться, потому что мысли и разговоры о нездоровье притягивают болезни.

       

    Ольга | (Жен., 56 лет, Москва, Россия) | 05.02.2012 20:18

    Лариса, спасибо за ответ. Совершенно с Вами согласна. И с удовольствием пошла бы на лыжах или в бассейн. Но , к сожалению, приходится идти на работу (10-12 часовой рабочий день). Головная боль до тошноты и, чтобы работать пью таблетки. Очень надеюсь, что с выходом на пенсию, через 1,5 года смогу изменить образ жизни.

       

    (Гость) Larissa 05.02.2012 20:58

    Головная боль чаще бывает следствие шейного остеохондроза. Делайте упражнения на позвоночник. Мне нравятся упражнения Майи Гогулан (можно скачать ее фильм там они есть) и контрастные обливания. И пейте воду до двух литров в день для вымывания токсинов. Если не рассматривать духовную причину болезней, то на физическом плане Майя Гогулан пишет, что все болезни от плохого кровообращения и плохого состава крови. Состав крови зависит от питания и дыхания, а кровообращение от состояния позвоночника и движения. Если делать упражнения, обливания, не переедать и больше пить, то самочувствие будет хорошее. Посмотрите фильм М. Гогулан.А для настроения посмотрите американский документальный фильм «Секрет». Я с этого начинала. Удачи Вам и здоровья.

       

    Наталья | (Жен., 43 лет, красноярск, россия) | 06.02.2012 07:36

    Да, согласна с Ларисой, симптомы ваши очень похожи на остеохандроз. У меня были, да и сейчас иногда бывают головные боли, с приемом кардиомагнила уменьшились, но если очень невмоготу, принимаю что-нибудь типа найза. Упражнения для шеи по совету Ларисы, делаю. Сменила подушку на твердый валик. Вот работа тяжелая это плохо, нам с нашим ЭТ отдыхать очень полезно, хоть 20-30 минут полежать, расслабиться и вперед.По поводу зуда мне врач говорила это сосудистые нарушения и назначила курантил на месяц, но тут вам советоваться со свои доктором нужно. Желаю всем нам здоровья и оптимизма!

       

    (Гость) Ольга 07.02.2012 00:16

    Ну вот опять тр-ты 1100, и опять - на распутье: колоть реаферон дома, пегасис в больнице, принимать гидреа или пока ничего не делать. Чувствую себя нормально. Может, пересдать? Ведь бывает, что они колеблются?

       

    (Гость) Наталья 14.02.2012 10:05

    Ольга, как ваши дела, что вы решили?

       

    Печать

    Источник: http://otakuzone.ru/essencialnaya-trombocitemiya-f...

     
     
         

     
     
     
     
         
      © 2014 webjoomla.ru